體會照顧者說不出的壓力


罹患癌症是生命等級的挑戰,深具威脅感。病友在身體與心靈上,十分受苦;身旁的親友們因為知道這不是簡單的事情,所以常會給予病友照顧、關懷、問候及相關的資源,期待能幫忙病友改善病況或心情。

在那段努力過程中,照顧者常是與病友長久相伴的人,是病友重要的支持來源。他們是醫療人員的夥伴,具有藥物、手術、放射線所不及的影響力,常被賦予重任;當病友不舒服、病況不佳、病友離世時,他們是最感心痛的人。然而,照顧者的身心靈卻很少受到照顧,大眾對於照顧者的期待、想法、情緒等也相當陌生。究竟,在辛勞的陪伴過程裡,照顧者有甚麼樣的心境?照顧者有甚麼樣的感受?

照顧者對自己在照顧方式的期許

親友或家屬希望自己在生活上好好照顧生病的家人,常見照顧者非常希望能幫上忙,做了很多努力。對自己在扮演照顧的角色上,有好多的自我要求。在生活事務上,照顧者準備與調理飲食、提升廚藝、增進營養,陪伴就醫、陪伴治療與住院、參加講座、收集與疾病有關的資料。在心情感受上,當生病的家人因為治療帶來的不舒服、對疾病的不確定感或生活上的瑣事,出現低落、煩躁、憂傷、苦悶、氣憤、無奈等情緒,照顧者期待自己能夠安撫家人,帶給他穩定感。例如,照顧者會告訴生病的家人可以幫忙他處理事情,傾聽生病的家人說一說遇到甚麼事情,陪伴生病的家人出去走走或參加活動,也會試著說些安慰的或鼓勵的話。

照顧者不希望自己出現的情況

為了照顧好生病的家人,照顧者想要帶給家人力量,所以,或多或少會對自己要求「不要做」某些事。常見的是照顧者覺得不能和生病的家人起衝突;生活安排上要不要先考慮自己的生活,要先以生病的家人為主;也有照顧者提到,自己不能先吃飯,要弄好生病的家人的食物後,才能準備自己要吃的東西。

在自己的情緒上,曾有照顧者表示,因為不希望自己的情緒會影響生病的家人,所以要求自己的情緒要調適好,不能在生病的家人面前表現出悲傷、煩惱或生氣的樣子。此外有些照顧者還要求自己不能倒下,不能比生病的家人先走;甚至將加生病的家人的體重、進食量等,當成自己的「照顧成績單」來看!壓力十分的沉重。

因照顧生病的家人而受到的影響

在某次照顧者的聚會中,筆者邀請照顧者們回身看看自己,關注一下己身的狀況─長時間努力照料生病的家人,這樣的付出已經給自己帶來了什麼樣的影響?照顧者們聽了之後,便靜了下來。因為,相對於思考自己該如何對生病的家人付出?該如何好好看顧他?照顧者們要整理己身「因付出關愛而受的影響」,顯得較為猶豫。經過沉澱、迴響與彼此的激盪後,照顧者們提到因為受到病人情緒的影響,自己的情緒跟著起伏;有人體重減輕,而有的因為病人吃得不多,只好自己吃完,所以體重增加;有人因勞動增加,出現關節不舒服,身體痠痛;有人覺得自己的心情沒有別人能了解,感到孤單、委屈;有人因為擔心家人的病況,害怕家人是不是好不了了。有一位照顧者邊落淚邊說,當自己的情緒不好,
難過想哭時,要躲起來哭,認為怎麼能在生病的家人面前掉眼淚?在分享這個經驗時,這位照顧者向
一同聚會的其他人道歉,覺得自己在大家面前掉眼淚是一件失禮的事情。事實上,哭泣是人的本能之一,那是我們一出生就有擁有的能力,當我們覺得到難過或感動時落淚,這是非常自然的現象。就世俗的眼光來看,我們傾向與別人「一起歡笑」,但不敢「一起哭泣」。正因為這樣,當疲倦、悲傷、揪心感浮現,期待尋求釋放與舒緩之際,我們習慣性地說服、壓抑自己內在湧出的真實感受。長此以往,照顧者不但舒緩自己的疲倦、悲傷、揪心感,還得消耗力氣隔絕它們,不願如是地接納自己。

照顧者希望接受別人什麼樣的關懷

相對於照顧生病的家人的方法,在該次聚會中,照顧者對於覺得自己想要得到的關懷方式,則表達得相當「簡約」。例如,有照顧者提到想要親友拍拍肩抱一下,靜靜聽他說就好;有人覺得旁人對他說「你休息一下吧,我馬上過去」,或者幫忙處理生活瑣事,感覺是很受到支持的;也有人覺得如果親友對他說「我會支持你,你不會孤單」,或者「你已盡心盡力了」,這也可以帶來溫暖的感覺。然而,照顧者們一向習慣付出、給予、提供,不習慣接受關懷,對於手心向上感到不自在。所以,採用調整自己的想法與心情、看書誦經、出去走走與運動等「安撫自己」的方法,是照顧者們更常運用的。每個家庭、每位照顧者、每位病友都有其獨特性與不同的考量,而生病的家人能平安穩定是大家的渴望。盼望在關心病友的同時,也能多體會照顧者,多給予照顧者一些支持,溫暖這條勞心勞力的付出之路。