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體會照顧者說不出的壓力 |
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罹患癌症是生命等級的挑戰，深具威脅感。病友在身體與心靈上，十分受苦；身旁的親友們因為知道這不是簡單的事情，所以常會給予病友照顧、關懷、問候及相關的資源，期待能幫忙病友改善病況或心情。
在那段努力過程中，照顧者常是與病友長久相伴的人，是病友重要的支持來源。他們是醫療人員的夥伴，具有藥物、手術、放射線所不及的影響力，常被賦予重任；當病友不舒服、病況不佳、病友離世時，他們是最感心痛的人。 然而，照顧者的身心靈卻很少受到照顧，大眾對於照顧者的期待、想法、情緒等也相當陌生。究竟，在辛勞的陪伴過程裡，照顧者有甚麼樣的心境？照顧者有甚麼樣的感受？ 照顧者對自己在照顧方式的期許親友或家屬希望自己在生活上好好照顧生病的家人，常見照顧者非常希望能幫上忙，做了很多努力。對自己在扮演照顧的角色上，有好多的自我要求。在生活事務上，照顧者準備與調理飲食、提升廚藝、增進營養，陪伴就醫、陪伴治療與住院、參加講座、收集與疾病有關的資料。 在心情感受上，當生病的家人因為治療帶來的不舒服、對疾病的不確定感或生活上的瑣事，出現低落、煩躁、憂傷、苦悶、氣憤、無奈等情緒，照顧者期待自己能夠安撫家人，帶給他穩定感。例如，照顧者會告訴生病的家人可以幫忙他處理事情，傾聽生病的家人說一說遇到甚麼事情，陪伴生病的家人出去走走或參加活動，也會試著說些安慰的或鼓勵的話。 照顧者不希望自己出現的情況為了照顧好生病的家人，照顧者想要帶給家人力量，所以，或多或少會對自己要求「不要做」某些事。常見的是照顧者覺得不能和生病的家人起衝突；生活安排上要不要先考慮自己的生活，要先以生病的家人為主；也有照顧者提到，自己不能先吃飯，要弄好生病的家人的食物後，才能準備自己要吃的東西。 在自己的情緒上，曾有照顧者表示，因為不希望自己的情緒會影響生病的家人，所以要求自己的情緒要調適好，不能在生病的家人面前表現出悲傷、煩惱或生氣的樣子。此外有些照顧者還要求自己不能倒下，不能比生病的家人先走；甚至將加生病的家人的體重、進食量等，當成自己的「照顧成績單」來看！壓力十分的沉重。 因照顧生病的家人而受到的影響在某次照顧者的聚會中，筆者邀請照顧者們回身看看自己，關注一下己身的狀況─長時間努力照料生病的家人，這樣的付出已經給自己帶來了什麼樣的影響？照顧者們聽了之後，便靜了下來。 因為，相對於思考自己該如何對生病的家人付出？該如何好好看顧他？照顧者們要整理己身「因付出關愛而受的影響」，顯得較為猶豫。經過沉澱、迴響與彼此的激盪後，照顧者們提到因為受到病人情緒的影響，自己的情緒跟著起伏。 有人體重減輕，而有的因為病人吃得不多，只好自己吃完，所以體重增加；有人因勞動增加，出現關節不舒服，身體痠痛；有人覺得自己的心情沒有別人能了解，感到孤單、委屈；有人因為擔心家人的病況，害怕家人是不是好不了了。 有一位照顧者邊落淚邊說，當自己的情緒不好，難過想哭時，要躲起來哭，認為怎麼能在生病的家人面前掉眼淚？ 在分享這個經驗時，這位照顧者向一同聚會的其他人道歉，覺得自己在大家面前掉眼淚是一件失禮的事情。 事實上，哭泣是人的本能之一，那是我們一出生就有擁有的能力，當我們覺得到難過或感動時落淚，這是非常自然的現象。就世俗的眼光來看，我們傾向與別人「一起歡笑」，但不敢「一起哭泣」。正因為這樣，當疲倦、悲傷、揪心感浮現，期待尋求釋放與舒緩之際，我們習慣性地說服、壓抑自己內在湧出的真實感受。 長此以往，照顧者不但舒緩自己的疲倦、悲傷、揪心感，還得消耗力氣隔絕它們，不願如是地接納自己。 照顧者希望接受別人什麼樣的關懷相對於照顧生病的家人的方法，在該次聚會中，照顧者對於覺得自己想要得到的關懷方式，則表達得相當「簡約」。 例如，有照顧者提到想要親友拍拍肩抱一下，靜靜聽他說就好；有人覺得旁人對他說「你休息一下吧，我馬上過去」，或者幫忙處理生活瑣事，感覺是很受到支持的；也有人覺得如果親友對他說「我會支持你，你不會孤單」，或者「你已盡心盡力了」，這也可以帶來溫暖的感覺。 然而，照顧者們一向習慣付出、給予、提供，不習慣接受關懷，對於手心向上感到不自在。 所以，採用調整自己的想法與心情、看書誦經、出去走走與運動等「安撫自己」的方法，是照顧者們更常運用的。每個家庭、每位照顧者、每位病友都有其獨特性與不同的考量，而生病的家人能平安穩定是大家的渴望。 盼望在關心病友的同時，也能多體會照顧者，多給予照顧者一些支持，溫暖這條勞心勞力的付出之路。
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