重視病患照顧者的自我照顧


病患照顧者可能肩負病患主要的生活照顧工作與居家的護理措施,此外,還需要面對病患的心理情緒問題、親友告知互動問題、家庭經濟問題等,壓力不容小覷。病患之親友常把全副精力聚焦於病患身上,在不經意中,常忽略了主要照顧者的身心靈喘息空間。古語「久病無孝子」,那是因為長期的照護過程無法感受到認同支持,也無法得到暫且的放鬆,僅處於束縛和犧牲的角色,讓主要照顧者想逃避辛苦的照護困境。一個家庭中有一位罹患癌症的家人,將面臨家庭和生活的重新建構,像是夫妻關係或子女關係的重建、生活次序休閒活動的重建,以及心靈獲得平靜的重建等,是極為不容易的歷練。因此,病患照顧者所承擔的雖然是不可抗拒的辛苦,但若能接收到合理的溫暖支持與安慰,才有辦法為病患的照顧持續投入精力,擁有陪伴的勇氣。

病患照顧者常面臨到的問題,包括身體負荷:例如作息紊亂、睡眠不足、疲倦;以及情緒負荷:像是情緒緊繃、心情鬱悶、感覺力不從心;尚因照護工作犧牲許多社交活動,比方說,旅行、運動、交際應酬,而產生社會功能負荷;除此之外,還影響到家庭關係、影響工作、影響經濟問題,與主要照顧者自己本身的情感衝擊和心理調適等面向。可以想見,這些身心壓力假如全集中在一位照顧者身上,的確容易令人面臨心力交瘁的耗竭危機,可能會因為照護工作的疲倦,而失去原有的理想與生活目標。這些是病患照顧者經過的身心歷程,外人很難去體察究竟變化何其大,所以,這一刻,照顧者需要非常重視自我照顧,開始嘗試以下幾點來調適這些壓力。

一、瞭解自己的需求和限度

主要照顧者要能敏感覺察自己的情緒反應、生活各個層面正在經歷什麼改變、自己有著什麼樣的需求,不再以社會化的經歷或價值觀去評斷自己一定要做什麼、應該要怎麼做、不可以怎樣怎樣…譬如,在已經很疲倦的狀態下告訴自己「我一定要堅強」、「不能哭」、「這時候不能跟朋友去聚餐」等等,這些並非幫助自己調適身心壓力,只是暫時性地轉移或壓抑需求,反而會打擊內在力量無法獲得平衡。疲倦、累了,是每一個人都會有的共同經驗,就算是不合乎社會文化價值和禮儀的感受,也是無法避免與隱藏的,所以我們能改以告訴自己,「哭吧!我需要放鬆一下」、「我可以生氣,因為我所有的規劃和步調都被打亂了」、「太突然了,覺得難過是正常的」,能不擔心遭遇異樣眼光而放心的吐露心聲,才能舒適且放鬆壓力。同時,照顧者也需要務實與坦然地接受別人的協助,瞭解自己的限度為何,避免閉門造車身心耗竭的狀態。我們要知道,照護工作一定不是幾分鐘、幾小時,或幾天就結束的,需要他人的幫助是正常合理的,嘗試善用多元的資源,開啟它們、運用它們,才得以勝任長期的照護工作。

二、壓力管理,保有生活樂趣

對主要照顧者來說,家人罹病之後,能保有生活樂趣,持續進行休閒活動,可能是困難的事。因為要兼顧自己的工作、家庭關係與照護幾乎占滿時間,而且我們甚至會誤以為,在現在這個時刻擁有生活樂趣是奢侈的。事實上,這是與「平衡」背道而馳的做法。坊間一直在講述平衡的重要,身心要平衡、工作與家庭要平衡,所以,照護工作與生活面向也一樣需要平衡,倘若生活休閒一項都無法保有,那麼除了感受像被行刑受罰之外,更不可能達到平衡安在的狀態。因此,我們當然可以微笑,當然可以追求快樂,當然還是可以享受生活,靜坐、按摩、運動、接近大自然等壓力調適的方法,不論為何,至少要有一樣持續進行,給自己一段可以暫時全心地放開照護工作的時光,「休息是為了走更長遠的路」。

三、建立人際支持網絡

除了家人的陪伴、同學朋友或宗教同好的扶持之外,也可以參加支持性或教育性質的相關課程與團體,藉由參加課程與團體,不僅可以獲得照護資訊,同時提昇人際支持網絡,加強壓力因應技巧。

有人說,照護是一種修行。學習如何在苦難中陪伴所愛的人同行,學習苦難無法阻礙我們經歷美好的人生景色,在此衷心祝福。