不再獨自承受,家人永遠伴你身旁


罹癌從來都不是癌友個人的事,而是一整個家庭的事。罹癌是一場風暴,攪亂生病的人,也折磨身旁的家人。

專家諮詢/財團法人台灣癌症基金會諮商心理師 史莊敬
文字整理/趙敏

找到溝通方法,不被焦慮綁架

一位女性癌友,五年前確診罹癌,經手術和相關治療後,內分泌受到影響,體力明顯降低。在罹癌一年後,她的孩子又因意外喪生。當時,她還在接受癌症治療,自認那段時間較少陪伴孩子,對此一直深感愧疚與悲傷。

她的罹癌和小孩的意外,對家人是很大的衝擊,家人因此變得焦慮,想控制她、擔心她太累、經常建議她該做什麼促進健康。雖是出自關心與愛,怕再失去一位家人,但這位癌友面臨雙重打擊,又覺得家人在指責和掌控她,讓她感到憤怒和情緒低落。

這位癌友還提到自己很孤獨,不易找到適合的人談話,無法談失去孩子的痛苦、罹癌的心境,也不知當初為孩子做的決定是否正確、不確定是否要繼續努力改善和家人的關係。她對人生充滿了懷疑。

這些焦慮也反映在行動和表現上,她時不時會跟家人爭吵,也嘗試藉由旅行、寫作抒發心情,目前還在緩慢調適中。

這些情況你或許似曾相識,確實,直到我們離開這個世界之前,擔心失去或害怕死亡的想法不會停止。但這並不代表我們一定要過得很辛苦或操控別人的生活,而是在察覺、認知後,用好的方法溝通,不被焦慮綁架,生活品質也會改善。

癌友因治療副作用、體力衰退,伴隨愧疚、焦慮和憂鬱等情緒,容易發洩怒氣在家庭成員身上。家人也可能因長期照顧癌友,精神、體力和生活層面皆受到影響,心裡的苦悶無處宣洩。

 

愈是在乎的人,愈容易說出傷害的話

情緒是與生俱來的本能,隨著生理的成熟,情緒的種類會慢慢增加,一輩子與人相伴。在特別的時刻,某些情緒會成為主角,某些情緒則扮演配角,例如生日宴會時,有輕鬆愉快的感覺,獲獎時很緊張卻同時感到喜悅。

情緒是中性的,本身沒有優劣區別,而是人的判斷給予情緒不同的價值。例如,大部分的人都不喜歡﹁害怕﹂,但是害怕具有﹁警覺﹂的功能,可以保護我們免於危險,每一種情緒的出現都有其意義。

人們對自己的情緒理解程度愈高,愈明白自己需要什麼、愈能照顧好自己,以及身邊的人,更能準確地幫助他人。舉例來說,小孩出門忘記帶傘,下雨淋成落湯雞回家,家長看到後大發雷霆,其實內心是擔心小孩著涼和感冒。

當我們看不到心底的關愛和擔心,只看到表層反應出來的情緒時,大概十句話有九句都是負面的,表達不出原意。如果意識到自己是著急的,就有機會平靜地說:「某某某,我害怕你淋雨會感冒。」會比直覺反應是生氣來得好,更能進一步告訴孩子,剛才生氣是因為出自擔心,並遞上毛巾。

理解和沉澱自己的情緒後,表現出來的就不只是生氣和責備了。

曾經有一位癌友吃飯要拿碗盤,但剛做完化療後很不舒服,手會抖,瓷器碗盤碰撞發出聲響,他的父親看到後非常火大地說:「你在裝什麼裝?」

那位癌友聽到心都碎了。其實他的父親很捨不得看到他這樣,原本可以好好地拿碗盤,卻因罹癌而拿不穩,一時口快,說出來的言語跟想要表達的關愛,竟然完全相反。

癌友個人應如何接受生病的事實,本身就是艱難的挑戰。罹癌衝擊的是個人的生涯、人際關係、心情和生活作息等,還要擔心能否活下去,這是旁人沒辦法代替癌友體會的。或許有些人會說:「不要擔心,就交給醫生吧!」但這又好像在否定癌友的擔心是不必要的、沒有價值的、他的感受是不值得被尊重的。

人都不喜歡難過的感覺,癌友和家人也想消除這種感受,這是很自然的反應,並沒有不對。面對自己罹癌或親友罹癌都需要勇氣,家人體會並接納癌友的不知所措,不一定要有具體的行動才算是幫忙。很多癌友需要的只是一雙願意聆聽的耳朵,而不是急著給建議和說道理的嘴。

 

正視失落情緒,也是一種突破

罹癌後,有些癌友會顯現沒辦法振作的心態,其實放鬆、正視自己現在低落的情緒,也是一種突破。挫折、悲傷、失落經常被人們視為負面的情緒,不過,與這些情緒共處的過程,就跟累了需要透過睡覺回復體力是一樣的道理。

當感到挫折、難過,需要獨自靜一靜、找人聊天、整理思緒,都是療癒自己身心的方式。人們不會批判一個人因為累了想休息,卻可能因為過度擔心病友受情緒影響,而急著出手消滅這些感覺。

「正向」經常被誤認為是面對癌症的解方,彷彿如此一來就能夠得到醫治;然而,正向跟樂觀是在身心靈上,做了許多努力之後,才可能得到的「成果」。

如果罹患了癌症,要求病友用﹁正向﹂來面對疾病,不允許悲傷存在,這樣會不會太殘忍了?悲傷不代表不想好好過日子,癌友也有悲傷的權利與需要。

這樣的情況,跟前面提到癌友怎麼看待、接受自己身上發生的事,及家人

如何協助,都有關聯,也和判斷疾病可能帶來的影響有關。簡單來說,如果是感冒,基本上幾天就痊癒了,不需過於擔心,也不會有太大的影響;但是罹癌會連結到死亡的焦慮和恐懼,會出現這些反應,其實都是為了「保護自己」。

因此,好好體會自己和家人的情緒與行為,理解其中反映的渴望是什麼,以剛才提到淋雨的例子為例,比較容易照顧到彼此的感受。

罹癌後,癌友會有一段時間無法保持活力和生產力,這種難以振作的悲傷、失落屬於正常反應。然而,面對疾病時,我們容易將抑鬱的感覺放大許多倍。試著回想你曾經因為什麼事而感到挫折,面對那些挫折的反應又為何,罹癌的狀況也是如此。

 

誠實是最好的溝通原則

此外,沒有辦法振作是人們把力氣轉向求得內在安穩的過程。面對罹病的衝擊,除了對外尋求醫療,內在調適也相當費時費力。癌症引起的不舒服、形體和心情變化,會不斷擾動癌友,必須花很多心力保持內心的平靜和穩定。

無法振作也可能是癌友暫時還不清楚自己想要什麼。尚未罹患重大疾病之前,人對於未來、親密關係、生涯規劃會有很多想像和期待,一旦生重病或遇到災難,瞬間感到失去希望,主觀上覺得失去了一切,但是客觀上並不是什麼都沒有。

即使原本對未來不抱有什麼期待,可是罹癌後,平穩的生活蒙上一層陰影,那一塊失落,也是癌友個人生命的一部分,跟著它一起生活,應該將這些失落的部分拼湊回來,與它握手言好,再評估如何繼續往下走。很多人沒有意識到,理解自己的情緒有多麼地重要。

當癌症治療到某個階段,癌友與家人可能需要討論敏感的話題,包含告知家人疾病的診斷名稱、治療方式、疾病狀況、醫療選擇、道別、身後事安排等。雙方都害怕說出來會讓彼此痛苦、難過,自身的情緒張力也會變得非常大。這些需要討論的事,卻常因顧慮而躊躇不前。

了解內在的反應和擾動後,比較能面對自己,原來是擔心聽到這些話的家人會做何感想,以及「難以面對說出這些話的自己」。當安撫了這些內在反應和擾動後,可在情緒平穩的狀態下,跟罹癌的家人談這些話題。談的過程中要注意癌友及家人的感受,並關注自己內心難受的程度。

比如說,當真的要討論「身後事該怎麼安排」時,是很困難的,當下可能是高張的情緒反應。

我們可以設想當事人聽到後會有什麼感覺,也許大家真的把不願面對的事情攤開來講了,又或者終於是時候可以談這件事了,是一種輕鬆的感覺。

此時,難過與輕鬆這兩種感覺是混合的。

面對這些從來都不是歡天喜地的話題,我們的內心其實不斷在滴血,能夠維持相對平穩已經很不容易。

更重要的是,誠實是溝通過程中最好的指導原則,還需搭配關愛、陪伴、同理、細心等,絕對不是指責:「你就是生病了,不要講那麼多。」這對癌友很殘忍也很粗暴。

 

把年幼子女看成獨立的個體來對話

當自己罹癌,該怎麼對年幼子女告知病情,以及安撫子女的情緒?應該做哪些準備?以下原則可供參考。(不只是針對年幼子女,也適用於不同年齡層的子女。)

一、 最重要的是要保持「誠實」,以年幼子女聽得懂的話,充分告知他們真實的情況。要用正確的名詞,避免含糊帶過;留意用詞,避免過於艱澀。

開場白:○○(孩子的名字),我想要告訴你一件重要的事,因爲我很關心你聽到之後的想法,希望你告訴我,我們可以討論。

告知事實:根據檢查,(某院某醫師)醫師告訴我,我生病了,是XX(疾病/診斷名稱)。

給予關心:○○(孩子名字),我想跟你確認一下,你聽到了什麼?你有什麼想法?有什麼感覺?

二、 告訴孩子目前的情況,表達父母親並沒有放棄自己,仍然接受治療,試著維持生活品質及身體和心理的相對舒適感;另外也讓子女知道,父母親並沒有拋下他們就撒手人寰,什麼都不管。

分享現況:我現在做的決定是XX,正在接受XX治療,我的生活/工作/照顧/飲食/運動上的安排是XX。

分享感受:生病讓我覺得難過/擔心/害怕/不知道會怎樣,我也掛心/擔心著你。

給予關心:○○(孩子名字)你聽到我說這些,你有什麼感覺?有什麼想法?

三、 表達自己的想法,並且鼓勵子女表達自己的想法,或者幫助他們說出感受。父母親能說出自己的想法是非常重要的,對孩子有示範表達自己感受與想法的效果。

四、 至於年幼子女應該知道哪些事,要看父母是否認為孩子是一個完整的個體,是否認為孩子是一個重要的家人?認不認可孩子有責任和權利知道父母親重要的健康狀況?

如果認為孩子是一個完整的個體並尊重他,就算今天是嬰兒也好,儘管當時還小無法理解,仍然有方法讓孩子了解情況。例如當孩子還小的話,父母可以運用寫信的方式,記下一些重要的經歷與相關的想法、感受,以及想對孩子說的話;當孩子認字後讀了信,便能知道父母當年離世是怎麼回事。

有時候我們避談死亡,是因為心裡的關卡過不去。如果不准談死,以後孩子對於死亡的連結會是什麼?當理解自己的狀態,並適當地表達想法後,可以幫助孩子也願意表達自己。這是很重要的身教示範,日後心理調適就不必過於擔心。

 

照顧者也需要關懷自己的情緒

關懷別人與接受別人的關懷,都是很重要的功課!然而,絕大多數的人都沒有學會。我們常看到照顧者累積壓力到一定程度後,瀕臨崩潰邊緣或感到委屈。我們學走路、吃飯、各種技能,可是怎麼沒有學習如何接受別人的關懷,包含拒絕、提出自己的需求?以下是給照顧者的建議:

一、單純、好好的陪伴。

有時候不說話、靜靜地陪伴,對癌友就是很大的幫助,不需急著要求生病的家人有所進展。癌症並不是努力做什麼,馬上就會好轉。

二、尊重自己的焦慮,而不是把焦慮的情緒,放縱地宣洩在癌友身上。

「不是跟你說不要吃這些東西嗎?」我們常聽到家人會對癌友說類似的話,把罹癌歸咎是單一原因造成,這些話只會徒增無謂的焦慮。

三、盡可能不要勸說、比較,甚至挑釁,也不要隨意讚美生病的家人。

像是「你是堅強的」、「你很有勇氣面對」、「你是美好的」。這些讚美乍看之下可以提升癌友信心,但是罹癌並不只是失去自信心,而是直接挑戰這個人能否活下去,伴隨死亡的焦慮,所以千萬不要隨意稱讚癌友。如果改成「真的很不簡單」、「那時你一定很辛苦吧?」他們的感受就會不同。

四、試著跟罹癌的家人詢問和討論照顧方式。

包括感受或物質需求,可以避免沒有交集或幫錯忙,並減少失望與挫折。

五、陪伴是有極限的,當到達極限,應該誠實表達。

負責照顧、陪伴和聆聽的人,也會有時間、體力、心理和耐力上的限制。可以建立兩、三個陪伴對象輪流傾聽癌友抒發心情,或採取不同的方式,如旅行、冥想等,讓癌友覺得有被照顧到,這樣照顧者的負擔會相對較小。