民國78年二哥罹患肝癌,腹部超音波檢驗報告寫著HCC和一大堆英文敘述,心想為什麼不寫中文讓大家都看得懂,我一定要把它弄個一清二楚。之後就開 始閱讀肝病的醫學書籍,聆聽專科醫師的演講,慢慢地瞭解病毒性肝炎的傳染途徑和它的可怕之處。二哥和我都是B肝帶原者,所以請兄姊弟一起到醫院作B、C型 肝炎的檢查,結果他們6個人竟然也都是B型肝炎帶原者。因為自己有些概念,負責解說,並告誡大家要定期追蹤檢查。自己再忙再累一定不會忘記每半年去面見肝 膽科醫師,因為有輕微的肝硬化,在88年併發肝癌,立即作切除手術。
家人都是B肝帶原者又有一位肝癌患者,所以我是罹患肝癌的高危險群。84年我接觸肝病防治學術基金會,常參加他們舉辦的演講會,並研讀許多書籍,完 全瞭解肝癌術前檢查程序,心理早有準備,並不訝異癌瘤的到來,手術一切順利。大型癌瘤使得肝臟切除了三分之一,加上肝硬化是肝癌復發的危險因子之一,遵醫 囑辭去忙碌的現職,暫時在家休養。隨時不忘提醒家人,以我為殷鑑,一定要定期跟醫師報到。
由於定期進出醫院,常常碰到同病相憐的病友,我會把肝病正確的知識敘述給他們知曉。有的是時間不許可,有時是病友有戒心,怕我不知會賣什麼膏藥,推 銷偏方或食品,所以面授知識頗有困難。95年3月,向姪兒要了一台舊電腦,我把所讀的、所聽來的肝病知識寫下來。肝病筆記分成兩個章節:1. B and C型肝炎的重點略述,2. 肝炎肝硬化肝癌(詳如附件)。仔細說明病毒性肝炎的傳染途徑,病毒如何讓人們得到慢性肝炎,導致肝臟硬化,併發肝癌;如何去預防,染上肝炎要定期追蹤檢 查,接受專科醫師的治療。利用科技的力量,e-mail給親朋好友,或影印一份,郵寄給沒有使用電腦的人;身上隨時帶著3份影印本以便送人,並攜帶隨身碟 方便朋友用電腦複製;還不忘提醒他們,請轉送給有需要的人。我發願作一位肝炎預防宣導義工,希望大家遠離病痛。我還有另一個願望,如果大家都能預防病毒的 感染,除了沒有肝炎、肝硬化和肝癌,也阻斷了病毒的生路,換句話說就是想消滅肝炎病毒。
88年我正好50歲,慢性肝炎多年,心理已有準備,癌瘤一定會找上我。現在60歲,10年的光陰過去,手術住院時的過往情景早已淡忘;病痛是人生的 短暫過程,不應一直記著它而羈絆前景。50歲是人生事業職權的顛峰,遵醫囑要把它放棄,真的是非常困難;如何應變調適,才是人生最重大的考驗。遇到困難只 得克服,我找到一個答案,『無欲則剛』。術後內人的細心照顧,手足間的互相鼓勵,老師、同學的關懷;摒棄一切雜念,保持平靜的心情,淡泊寡欲,與人無爭, 身體也慢慢地康復。為了家計,一切從頭開始,我到某國宅的住家大樓當管理員,沒有高位華服,只有簡單的看守、打掃工作,這樣不會超出體能的負荷,最適合一 個癌症病人術後的職位。不能擅離職守,但可以看書,所以女兒在成功大學醫學院借肝病書籍給我研讀,我以研讀肝病為樂,更充實自己。
95年春所寫的肝病筆記只有8頁,常常和朋友談到肝病,發現大家比較不熟悉的、較多問題的地方,加上最近所讀的新知識,隨時把它增添下來;有一些以前寫的不夠詳細或不周全者,也一併修正。不斷的增修,現在已經有32頁了,這個工作跟著義工的任務要持續下去。
97年6月,我覺得自己作義工接觸的病友有限。雖然筆記可以一傳十,十傳百,畢竟局促一隅,女兒護理師的工作穩定,我決定走出來宣導肝炎的預防。我 到肝病防治學術基金會應徵諮詢義工,感謝他們給我機會,每個禮拜四上午接聽病友的詢問。每次回家,我都會回想,早上是否有回答的不夠仔細,有那些該注意的 事項沒提醒他們。用進廢退,常問的問題回答起來較順手,有一些回答前還要想一下,沒有人問就會生疏些,所以要不斷的求知溫習。當病友無助的時候,我的詳細 回答和關懷鼓勵,對他們如同及時雨,我是代表基金會,不能有少許差錯。同理心,如果自己病痛無依,詢問專家,他卻支支吾吾,我將失落,心盪谷底;所以一定 要仔細聆聽,適時安慰,如同家人般的對話。因為醫師沒時間詳細解說,我能協助病友,將資料給他帶回去細心研讀,自我健康管理,效果更是加倍。接諮詢來電, 我可以發現更多病徵,筆記內隨時增添,遠處的病友需要,我就用e-mail傳給他們,也收過一些詢問函,並且高興的詳細回覆,祈望他們早日康復。偶爾會碰 到小遺憾,打算將筆記給健康的朋友,他們說有問題再找我;勸朋友不要喝酒過量,他們說我生病才不能喝,能喝表示身體健康。為什麼,不知道預防勝於治療的重 要性?肝病可怕在它來時無聲無息,有病痛就為時已晚,肝炎宣導工作真的是一刻都不能歇息。
除了每週一個半天的工作,有演講或宣導工作機會,我都會儘量參與。我覺得自己還有時間可運用,所以到台灣癌症基金會當義工,在處理會刊的同時,可為 其他義工或病友解說如何預防肝病。也加入兒童肝膽疾病防治基金會的義工行列,以彌補自己對兒童肝病知識的不足;上基金會舉辦的心理課程,以便為小病友效 力,參加宣導活動,把握任何協助病友的機會。活到老學到老,不會的,就請教小女或基金會的護理師,和其他義工互相研究,參加研習課程。不放棄進修的機會, 珍惜關懷病友的緣分,宣導正確的保肝知識,這是我的神聖使命。
漢書有一則故事:客人甲君跟主人說,您家廚房的煙囪太靠近屋子,應該轉個方向;柴薪堆在爐灶旁邊,請趕緊移開,以免引起火災,主人不當一回事。沒多 久,不幸真的發生火災,鄰里朋友齊來救火,大家弄得灰頭土臉頭。後來,主人設筵致謝,請救火的弟兄坐上座,而告訴他要小心火燭的甲君卻沒受邀。有人鳴不 平,主人才知錯,立刻請來這位諍言的好友,奉為上賓。原文『曲突徙薪無恩澤,焦頭爛額為上客。』故事告訴我們防範未然真的非常重要,預防工作時常會被人們 所疏忽。所以我更要努力的宣導肝炎預防的重要性,發願作義工,別無所求,協助他人遠離肝炎、肝硬化和肝癌,這是我此生最快樂的使命。
志願服務計劃
當選以後,我的言行會更謹慎,義工的工作會更加努力,繼續為肝病防治學術基金會、台灣癌症基金會和兒童肝膽疾病防治基金會效力,協助國泰醫院的肝癌病友,默默地做一個快樂的終身義工。
從95年自己發願作肝炎預防宣導義工,之後到各基金會作義工,都是自付費用,不利用基金會的資源,影印或e-mail肝病筆記。參加各項宣導活動,不主動照相留念,若有機會和長官合照,也不會索取照片,絕不以此來炫耀。
每週四上午定期到肝病防治基金會作諮詢義工,接聽詢問來電,詳盡的回答;病情較嚴重,在電話裡無法一一說明,回家再用e-mail 將肝病筆記傳給他閱讀;親自來基金會詢問,我都會送他一份肝病筆記。不定期到台灣癌症基金會和兒童肝膽疾病防治基金會服務,有空或看病時就在醫院協助病 友,我一樣會贈送肝病筆記給需要的人。我都是工作半日,午休一會兒,再到台灣大學校園慢步,吸收芬多精,旁觀莘莘學子的青春活力,感受年輕的氣息,拋開塵 世煩憂。規律的生活,管理好自己的健康,不會讓我的肝硬化迅速惡化;健康不受威脅,才有好的體力,可以為更多病友服務。剩餘的時間,有肝病的書就慢慢研 讀,有疑惑就請教醫師或護理師,希望日後,回覆每一通詢問來電的內容都很周詳。
各基金會有活動需要我效力,自然義不容辭。雖然目前我以肝病病友服務為優先,但是如果我當選後,這一年內就必須依約出席台灣癌症基金會公益活動,以此為首要任務。若有活動撞期,我會徵得其他基金會的諒解,作得圓融。
之後,我會回復現在的工作程序和態度,宣導如何預防肝炎的感染,定期追蹤檢查的重要性,接受正統醫學的治療,平時保肝愛肝,這個終生義工的使命永遠不會改變。
獎金的運用:
1萬元捐贈肝病防治學術基金會
1萬元捐贈台灣癌症基金會
1萬元捐贈兒童肝膽疾病防治基金會
其餘的,買禮物送給內人和小女,感謝他們十年來耽心受累。買肝病的書籍和影印肝病筆記送人,不管認不認識,誠心的希望他們都能管理自己的健康,闔家平安幸福。