五歲之前,我與爺爺、奶奶在南部生活,結交了很多朋友,生活純樸、幸福。
直到五歲那年,一切都變了……。
「原來這麼小也會罹癌……。」常常鄰居或朋友們問起我的狀況,大家反應都是如此。
▼腫瘤壓迫脊髓,一輩子下半身癱瘓
我脖子的淋巴位置腫了起來,起初以為只是感冒,於是住院二十天,脖子成功消腫。出院後倒也恢復以往的日子,但過沒有多久,脖子再次腫了起來,不只如此,雙腳開始疼痛,卻始終找不到原因,只能持續住院治療。
一天天過去,狀況不僅沒有好轉,反而越來越差,甚至一躺下,腰部就會發疼,到了後期只能坐著睡覺……。爸媽見狀感到不對勁,連忙轉院治療。
「你們怎麼現在才把人送來醫院?」原來癌細胞已經擴散全身,當時醫師還說:「可能有點晚了,需要你們簽署病危通知書。」做了切片檢查,確定是惡性淋巴瘤。腫瘤擴散全身,轉移到腰部脊髓,只要一躺下來就會感到疼痛。但檢查當時還尚未發現腫瘤,在做切片手術時,打麻藥昏迷,被強行躺下導致脊髓被腫瘤壓傷,造成一輩子的脊髓損傷。
當手術結束回到病房,我不小心大號在褲子上,那時醫師以為只是單純麻醉未退,直到後來雙腳沒有知覺,檢查後才發現我……一輩子下半身癱瘓……。
醫師評估腰部腫瘤手術切除的成功機率只有百分之三十,因為爸媽不願意冒險,所以決定採用化療和放射線治療。
▼治療副作用,全被我碰上
「做了放療,小孩可能沒辦法長高了。」強烈的射線照在腰椎T10處,那節脊髓都會纖維化,為了殺死癌細胞,還是決定繼續治療下去。
還記得那時候每天都在嘔吐、拉肚子、落髮、喪失味覺,治療的各種副作用都體現在我的身上,每天都在不舒服之中度過,經過努力治療後,我成功治癒癌症,只是一輩子都要依靠輪椅代步了。
脊髓損傷也帶來了大小便障礙、長期泌尿道發炎、壓瘡,以及脊椎側彎等後遺症。因為無法走路,下半身血液循環很差,一般的小傷口正常人三天就可以痊癒,而我可能要三週,有次不小心割傷屁股,沒有注意,導致傷口嚴重到需要清創;骨頭在生長期時,我就已經癱瘓,因此腰部側彎超過六十度,間接失去平衡感,也會有高低肩的問題;因為泌尿道反覆感染,在大學時期做了膀胱造廔口。
▼開設影音頻道、偏鄉義診回饋社會
因為坐輪椅,又做膀胱造廔口,在大學時期有一陣子我經常感到自卑,覺得自己就像個怪物,變得不敢面對人群、害怕異樣眼光,但我加入管樂社後,遇到了一群會鼓勵我的朋友,漸漸地,我有了自信,開始不畏懼人群、不害怕異樣眼光,因為我知道,在表演的當下,觀眾看的不是我的輪椅,而是我的音樂。
這一路上,我收到很多人的幫助──父母、醫師、護理師,還有求學階段的老師、同學,這一輩子受到太多人的幫助,有時會想:「我會不會是這世界的負擔?」直到我去偏鄉義診,才感受到一種說不出來的踏實感,原來我也可以回饋社會!
我開始到各大學校演講分享經歷之外,也經營YouTube 頻道,以輪椅族的角度分享如何克服困難。最初會開設頻道也只是為了紀錄輪椅族如何出國旅遊,但沒想到會收到同樣是輪椅族朋友的留言,表示我提供的資訊給了他們很大的勇氣,突破自己,嘗試出國。也因為這樣,我才發現,其實我能以身障者的角度,分享如何生活、如何克服困難,在二○二二年底,我也終於領到第一份YouTube 收益,並將這筆款項捐給兒童癌症基金會。
我的人生有很多曲折,每一次生病也都是鬼門關走一回,但這就是我的人生,我必須自己克服,並好好的與病魔共存,因為唯有共存我才能持續活下去。
我沒辦法掌握我的生命,但至少在我還能動的時間裡,我想把自己活得很充實,我常常跟朋友說我的座右銘:生命中重要的不是它的長度,而是它的溫度。或許我的生命不一定長,但在有限的生命中活得精采,是我能自己努力的方向。