俞志雄(口腔癌)-為自己展開生命的喜顏


100年發現口腔有點不對勁,左頰內側有小塊白斑,沒有明顯的痛感,但心裡就是覺得不安,卻因自己身在獄中,無法順利就醫,申請保外就醫手續麻煩且費時冗長,在裏頭的看診往往無法對症下藥,半年多後雖幸運排到醫院確診,卻因受刑人的身分沒有辦法得到良好的對待和醫療照顧,第一次的保外就醫,醫生只開了要讓我回去擦,不管我怎麼要求、拜託都不願意做切片檢查,這些都讓我很生氣,換了第三家醫院才確診是口腔癌二期,腫瘤有三公分,這從我開始感覺不對勁已約一年的時間了。

確診之後,心裡驚慌、恐懼是自然的,但另一方面也知道急不得,人還在這牢籠裡,就算急躁想治療也無能為力,還好有一位獄友也是口腔癌初期患者,入獄前曾有開刀治療的經驗且效果不錯,他鼓勵我也告訴我相關的醫療資訊,這讓我一顆心放鬆了一些。且因為在獄中快10年了,心裡也描繪著外面的社會不知進步到甚麼狀況了,口腔癌應該也可以手術治癒了吧,另外因刑期時間,我也快能申請假釋,想到這些,多了很多面對的力量,不禁讓我在這樣的慌亂下安定許多。

申請假釋約一年,在裡頭每天面對著口腔內白斑和破洞的增加和擴大,其實多半時間感嘆著這些都是年輕時候壞習慣的報應,囝仔時曾經因嚼食檳榔纖維化就醫,因此得到這樣的病好像也不太意外。

2012年7月假釋出獄後,我先到了馬偕就醫,後經由一個長期有人也是口腔癌病人的介紹轉往台大就診治療,因為看了這位友人治療的狀況,外表、生活沒有甚麼大改變,因此對於手術還是甚麼後續治療都不害怕,也不知道要怕;同年8月手術切掉左頰腫瘤,拿左大腿皮辦補,手術清醒後,剛開始對於外表的改變還沒有很確實的感覺,現在想想那時候的自己很傻,台語說的憨憨的、不知死活,第一次開刀,主治醫師覺得開的不錯,也不需放射線、化療,自己開始鍛鍊身體,期待可以趕快去工作孝順媽媽。同一年的11月發現左頰又腫起來,回診以後確認是癌細胞轉移,這次更讓我錯愕的是癌細胞已侵蝕到左眼,再一次的開刀,並進行放射線及化療,這段時間身體和心裡上的折磨讓我數度想放棄,有時候副作用的疼痛、灼熱和噁心感都會讓我想自我了斷,想過各式各樣的自了方式,但卻因為沒有勇氣不敢作,然後又會氣自己一個流氓囝仔這些有甚麼好害怕的。這次轉移的副作用讓我無法正常進食,都只能以流質為主,口腔內也有許多傷口,說話也不清楚,對於別人的關心,我不知道要怎麼回應,也覺得外表改變甚鉅,我拒絕外出也不想見到親友。

經由介紹,我認識了陽光基金會,在社工的陪伴下開始參加基金會內的口腔癌病友團體,在展顏口友團體裡,看見了不同病況的口腔癌友,有些病友的情況比我還慘,但態度樂觀坦然,這讓我開始有些反思,因著這些比較,發現其實還是有人的生活更艱辛,這樣的想法讓我開始得到活下去的力量,也讓我安慰許多,「能夠活著就是最好的了!」這句話帶給我很大的鼓勵。
因為在展顏口友團體中,感受到其他口友的鼓勵和相互支持,我開始參加基金會辦理的外出活動,這些就好像充電一樣,後來因為社工及口友的邀請,我開始參加病房關懷,學習將自己的苦痛、經驗和其他口友、家屬分享,每次的分享都讓我覺得自己其實是有能力的,也有更多面對疾病的能量。

這段時間,其實我的病況還是相當不穩定,患處都反覆發炎、感染,癌細胞好像怎麼都殺不死,而這些治療先殺死的是我的左眼,我的左眼視力漸漸失去它的功能,其實這些都讓我相當痛苦,不諱言的說,在身體不舒服和治療副作用的時候,心裡一點都無法正向思考,但因為有許多口友夥伴的關心,也記掛著我們共難著,別人都在努力,我也可以克服,想著這些負面思考及壞情緒就會慢慢減少。

從年少的時候,成為流氓囝仔,想的到壞事情、壞習慣自己都有作過,衝動、易怒的個性讓我惹了不少麻煩,現在回想,有時我會感謝得了這樣的病,讓我有機會重新過不一樣的生活,雖然這樣的生活很辛苦。

罹病之後,我很喜歡參加口腔癌病友團體活動,總能在團體中找到歸屬感,並在互相支持下,讓我罹病生活找到展開笑顏的能力;去作病房關懷、探視病友,則讓我得到更多勇敢活下去的力量;未來我將努力在身體狀況許可下,期待成為口腔癌宣導志工,希望能將口腔癌的知識告訴更多人,冀望少些人經歷這樣的痛苦。