當孩子罹癌,我的付出是愛還是壓力?


文/史莊敬 台灣癌症基金會特約諮商心理師

 

那天,老張一如往常地談著最近的生活。慢慢的,他低下頭,摀著臉說「孩子生病了,治療一段時間,下週要看檢查報告,我很擔心…」老張慌忙地拭淚。那一瞬,老淚縱橫的臉上,還有無助與落淚後的一絲絲羞愧。

老張本想規劃退休,和老伴創造新的人生風景;無奈孩子罹癌,他只好擔負起照顧的責任,幫助孩子度過疾病的挑戰。 

從確診、治療,老張總是悉心陪伴,深怕漏了什麼。我關懷老張的心情,「除了太太,我沒讓其他家人知道,這事傳到長輩的耳裡,老人家們怎麼受得了?」老張長嘆一口氣。

剛得知孩子生病時,因為著急,要求孩子盡量吃、多活動、保持樂觀。夜裡,常常一宿難眠,掛念生活與就診的安排,好不容易盼到成年,有能力獨自生活的孩子...會不會比我先走?

 

♠照顧者的心境 

孩子罹癌,對父母親來說,是很大的挑戰;尤其當自己分擔不了時,更是折磨。

父母親受到的影響是多重的,舉例常見的反應如下。

1.在情緒上:

面對孩子生病,常覺得著急、擔心、壓力大,也因為心疼,情緒跟著孩子的身心變化、檢查報告與治療效果而起伏;照顧過程中,有時感到煩躁,失去耐性,對家人生氣,事後感到懊悔。另外,若父母親獨自承擔孩子生病的事實及各項照料,擔心白髮人送黑髮人的苦,往往在心中引來孤單、悲傷、失落,以及和他人之間的疏離感。

 

2.在思考上:

人在遇到事情時,想要找到原因,是一種自然的反應;然而,罹癌的原因至今仍沒有絕對且明確的說法。當找不到外在原因時,父母親很容易歸因於自己沒有把孩子照顧好?是否給了孩子不好的基因?此外,父母親往往在不知不覺中,選擇優先照料孩子,延宕自己的需求。

 

3.在行為上:

治療需要仰賴醫院,因此,生活照料、陪伴就醫等,就成了父母親使得上力的地方,自然會戮力以赴。也正因為是容易做到的事情,有時出現父母親做的內容過多,方向以及給予的時機不適合,增加親子壓力與無奈的感受。

 

4.在生活其他層面上:

父母親投入照料孩子,看似自然的過程,需要多樣的「轉換」,包含重拾高密度的照料、重拾對他人高量的責任、擱下退休的規劃等等。許多隱藏性的期待落空、悲傷、沈重、無奈感,都需要受到回應與撫慰。

 

如何讓照顧的過程更有心力 

即使照顧罹癌的子女,是既磨心又揪心的付出,父母親仍願意投入其中。在這條不容易的路上,期盼能輕鬆並更有支撐力一點。

以下是一些可供參考的做法。

①接受「照顧者需要受到照顧」的事實

面對罹病的孩子,父母親會感到著急,並且特別關注,這是非常自然的反應。但這不是短時程的奮鬥,可能需要持續一段時間。如果因為全心的照顧,而長期忽略自己也需要受到陪伴、支持,那些匱乏、孤獨等感受,便會慢慢地侵蝕身心,引起疲憊與無力。

 

②認識、接納、好好回應自己的情緒

在心情上會有起伏,感受到的情緒可能很多種。抱持著願意理解自己的感受,是比較好的方式。釐清感受後,才有機會貼近自己,能夠比較準確地回應自己的情緒。例如,孩子吃不下東西,父母親「理解自己的內心有著急與擔心的感覺」與「覺得自己不被尊重,而感到憤怒」所做出的行動便有所不同—前者能貼近自己真正的內心感受,而後者則容易產生彼此的誤解。因此,認識自己的情緒,才能較為準確地照顧情緒,並找適合方法抒解情緒壓力。

 

③對於照顧與付出的整體性思考

試著自我檢視「是否將自己需求往後面放?或者忽略?」、「是否對於孩子罹病的原因,想找出明確的答案,甚至追究自己照顧失責?」、「有沒有評估過自己照顧與協助孩子的能力?」父母親承擔合理的照顧責任,才能避免過度地忽略自己的需要。

 

④投石問路式的照顧行動

照顧人本是不容易的事,即使是家人,也無法都恰如其分地掌握好。「確認、商量與接納」是相當重要的心法。以進食為例,先向孩子確認是否願意吃點東西?如果不想吃,願意什麼時候吃?孩子的胃口受到治療、情緒、想法的影響時,可以先緩緩,視情況再慢慢地調整。

 

⑤珍惜且不放棄自己的生活

父母親有年歲的累積,本應過著照顧自己或接受別人照顧的日子,但為了陪伴生病的孩子度過難關,而改變原本的生活步調,是相當挑戰的轉變!為了減少這突然的改變所帶來的衝擊,在照顧孩子時,試著撥點時間給自己,做點想要做的事,過些自己的生活。在延後實踐原本期待的生活時,減少一些失落與遺憾。

 

⑥嘗試運用相關的社會資源

陪伴孩子面對癌症,是需要具備足夠的知識、能力與穩定的心神,沒有人能全部都具備。父母親可以詢問就診的醫院有什麼相關資訊可以參考?除了醫療團隊,醫院裡還有哪些資源?提供照顧癌症病友正確資訊的單位有哪些?能夠提供什麼服務?例如本會便是提供多種豐富的服務及專業的諮詢的基金會,陪伴癌友與照顧者,邁向康復之路。