在醫院裡會見到部分年輕癌友面臨多重困境,最常見的三大需求,包括經濟、照顧,及安置與復健需求。
年輕癌友亦會面臨照護支持體系薄弱困境,甚至對於罹癌一事,難免會自覺造成父母負擔,罹癌罪惡感襲上心頭,雖然不想依靠父母照料,但在資源有限下,內心總會有許多糾葛與掙扎。
專家諮詢/中華民國醫務社會工作協會理事長 溫信學
文字整理/李宜芸
根據一○七年底衛福部國民健康署公布的最新的癌症登記顯示,罹癌年齡中位數是六十三歲,仍為中高齡,但其中二十至四十四歲稱為年輕癌友,佔所有罹癌人口一成左右。這群年輕癌友因罹癌所面臨的衝擊與困境,跟中高齡相比不完全相同,甚至未來能協助度過治療階段的資源也相對不豐富,在福利的光譜中,年輕癌友的資源是一大缺口。
年輕癌友正開枝展葉的人生,因為罹患癌症走調,職涯的巨變,甚至重擊與伴侶的情感;若是罹患初期癌症,因為醫療技術進步,多半採取積極治療;如果是晚期癌症,直接面臨轉移以及死亡風險,就有身心適應的需求,也須及早轉介社工。
年輕癌友陷入經濟、照顧、無家可歸的困境
在醫院裡會見到部分年輕癌友面臨多重困境,最常見的三大需求,包括經濟、照顧,及安置與復健需求。
因為需要配合各種治療療程,例如乳癌患者需接受手術,惡性腦瘤病患需接受放射線治療,肺癌患者需要進行化學治療,三不五時必須請假住院診治或回診,除了必須支付的醫療費用外,在職年輕癌友,容易因為請假就醫,或體力狀況無法勝任原有職務,在職場面臨耳語、歧視等壓力,最後不得選擇去職或「被離職」。中斷就業立即會面臨薪資短缺、福利保障中斷等困境。為了邁向康復,癌友可能需要購買營養補充品,也會造成負擔。例如口腔癌患者,每天需要管灌營養品來維繫身體,平均單罐價格約莫六十至七十元,依個別差異每天或需八至十罐,相較於日常伙食費用更高。而年輕癌友因為非老非殘等因素,較難符合政府中低收入戶等法定福利資格與身份,通常不易獲得政府經濟補助。
年輕癌友亦會面臨照護支持體系薄弱困境,受少子化影響,諸多癌友面臨無手足、單身未婚等狀態,除可能邁入年老階段的父母外,整體家庭支持能力是脆弱的,在孝道倫理的光影下,年輕癌友對於罹癌一事,難免會自覺造成父母負擔,亦是不孝,罹癌罪惡感襲上心頭,雖然不想依靠父母照料,但在有限資源下,內心總會有許多糾葛與掙扎。倘若因病無法返家,社區的照護機構又高度不足,年輕癌友將面臨有家難回與社區安置的困窘。
在政府資源有限的情況下,民間社會資源就扮演重要角色,許多公益組織、病友協會、癌症相關基金會、慈善團體與善心人士,就成為連結與彌補政府資源匱乏的最佳平台,這些民間組織匯集財務資源、物質資源與人力資源,在以癌友為中心的理念下,適當地提供服務來協助癌友克服治療過程的壓力、滿足他們的需求。
為使資源有效運用,這些組織與醫院內部多會聘請社工師︵員︶進行專業評估,從家庭關係、醫療需求、就業資源、經濟條件,與婚姻狀態等面向進行周全的評估,也希望癌友自立與互助,對於他們自身擁有的能力與條件也進行盤點,充分做好評估、媒合、服務輸送與關懷等角色。從臨床實務觀察,單身癌友與已婚有子女癌友相比,多數的慈善組織或善心人士,比較願意給予有孩子的癌友補助,因此單身癌友相較下,最不容易獲得協助,所以更需要透過醫院社工師的倡導、代言,連結社會資源來銜接癌友需求。
不管是物質或社會資源的串連,核心目的都是希望癌友能夠獲得身體與心理的康復與支持,最終讓年輕癌友邁向自助、自立。這需要醫療體系、家庭與整體社會充分支持及接納,包括規劃讓年輕癌友康復後,能夠順利重返職場、回到社區生活,真正獲得生命重生。
誠然愛的力量無所不在,惟社會資源也有侷限性,因著城鄉落差,不少年輕癌友還是會面臨就學、家庭照顧與就業的困難,這部分還需要更多企業、專業團體、政府部門共同出力,規劃能符合癌友需求與發展的健康服務網絡,特別是針對資源弱勢地區,要灌注具體資源與人力,以擴大服務滿足所需。
年輕癌友罹癌,人生規劃需要重新調整,面對疾病帶來的挑戰,除與醫護專家共同並肩抗癌外,在生活與心靈層面,還有醫院社工師、民間社會公益組織可以伸出援手與支持,讓年輕癌友在抗癌路上不再孤單。
類型 |
特性 |
內容 |
資格 |
經濟資源 |
多為現金補助 |
經濟資源包括: 申請醫療費、看護費、生活費或喪葬費用補助。 |
需經戶籍地之縣市政府社會局/鄉鎮區公所進行審查與資產調查。 民間公益慈善團體自行評估補助。 |
實務資源 |
生活輔具 |
不同癌別有不同的需求,常見的輔具如輪椅、義肢、氧氣製造、抽痰機等,依單價高低,可申請免費借用二手輔具,或符合縣市政府補助標準下,自行購置與申辦補助。 |
可向醫院社會工作室/社會服務室 詢問是否有免費輔具可借用。 如需自行購買,則可於事後經戶籍 地之縣市政府社會局/鄉鎮區公所 進行審查與資產調查,符合者得享不同比率補助。 民間公益慈善團體自行評估補助。 |
醫療耗材 |
依不同癌別有不同的需求,如義乳、假髮、療養食品、紙尿布、濕紙巾、衛生紙等。 |
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人力/照護/服務資源 |
看護、護理、 生活照顧 |
提供癌友所需居家護理、居家服務。 |
可由醫院協助轉介社區照顧單位。 |
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資源類別 |
資格 |
內容 |
備註 |
政府資源 |
福利身份 |
中低收入/低收入/身心障礙。 |
身心障礙福利、賦稅減免等。例如, 因癌症造成生理障礙,如罹患骨肉癌截肢, 可申請身心障礙, 獲得身心障礙福利、賦稅減免等。 |
* 政府的福利資源多綁定戶籍,例如,戶籍在台中,但工作與治療在台北,就需要在戶籍地台中申請。 * 上述資源病人有自主性,可依自己需求選擇申請或不申請。 |
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福利組織 ( 財團法人、社團法人) |
須有重大傷病卡。 |
由醫師診斷確定是重大傷病後,即可向健保分區申請重大傷病證明,將可減免健保自行負擔費用。 |
*重大傷病範圍包括三十大類,其中一類是「需積極或長期治療之癌症/惡性腫瘤。」 |
非政府資源/社會資源 |
福利組織 |
須視各單位規定。 |
提供經濟上援助、專業諮詢、病友關懷支持、居家照顧、實物補助、身心靈課程培力等。 |
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福利組織宗教慈善組織 |
可能會限制相同信仰教友,部分團體僅會補助特定疾病。 |
以經濟援助、靈性關懷居多。 |
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病友團體 |
如台灣癌症基金會、骨髓移植關懷協會,或各醫院的病友團體。 |
同病互助、到醫院、到府的關懷慰問。 部分病友團體提供就醫接送服務。 |
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經濟困頓,請撥打1957急難救助專線
衛生福利部的「1957」專線,每天上午八點至晚上十點皆提供專業諮詢服務,協助遭逢急難的民眾恢復正常生活的援助措施。可參考網頁:ttps://www.mohw.gov.tw/cp-190-226-1.html,專頁上有相關提供急難救助之民間團體清單。
資源 |
服務內容 |
財團法人台灣癌症基金會 |
提供急難救助金、營養品補助、康復輔助品、醫療交通補助、癌症家庭子女獎助學金、營養指導、醫護諮詢、心理諮商、保險諮詢、身心靈康復課程、友伴分享支持團體、社會資源連結等。 |
財團法人乳癌防治基金會 |
病友座談、乳癌諮詢講座。 |
財團法人癌症關懷基金會 |
以癌友營養飲食諮詢為主。 |
陽光社會福利基金會 |
以口腔癌患者為主,提供醫療、復健、輔具、生活、交通、營養相關經濟補助、生理復健、諮商、就學就業輔導、居住服務等。 |
財團法人癌症希望基金會 |
病友活動、營養與心輔等諮詢服務、課程活動、康復用品租借、成長團體、急難救助、營養品、交通等資源補助。 |
育田基金會 |
癌友家庭經濟補助。 |
中華民國乳癌病友協會 |
康復用品租借、諮詢專線。 |