駱李娟娟(乳癌)-在生命轉彎處、歡喜看待人生


[乳癌/第四期]

每個人的際遇都有不同的故事,故事的起起落落,都是一部血淚史,在每個人的內心中,都有不同的解讀。

回顧我自己的故事,滄桑之中帶有一些堅強。24年前我經由媒妁之言結婚,先生在小鎮經營茶行,是個老實的商人,我生平最大的願望只希望能夠相夫教 子,過著平凡安樂的日子。老天卻開了一個大玩笑,結婚10年我一直沒有懷孕,這期間試過很多方法,包括人工受孕、試管嬰兒、外加祖傳秘方,都沒有結果。正 當我們夫妻兩人很認命的放棄所有的努力時,卻傳來自然懷孕的好消息,生完兒子一年半之後,女兒也跟著來到人間。

隨後幾年我一直沉緬在為人母親的忙碌與喜悅中,民國93年大兒子剛上小學一年級,有一天洗澡時突然發現左側乳房有一個硬塊,先生趕緊帶我到醫院,經 過一連串的檢查,乳房攝影、超音波、穿刺,最後病理報告出來了,確定我得的是第一期乳癌,頓時有如晴天霹靂,讓我難以接受,上天為何又對我開了一個更大的 玩笑?這種玩笑,我不想玩,也玩不起,但是我有選擇的餘地嗎?

93年3月11日手術將左側乳房全部切除,並摘取22顆淋巴腺,術後報告是腫瘤直徑1.5公分,淋巴腺也有5顆受到感染,屬於第二期,三週後開始為 期6次的小紅莓化療,第一次化療之後,因為右手臂異常疼痛,骨骼掃瞄發現有6公分的癌細胞,馬上躍升為第四期,因為賀爾蒙受體ER、PR都呈陽性,再加上 我的月經非常正常,醫師建議我切除卵巢,於是在5月31日我又動了一次手術,同時使用抗賀爾蒙藥物「復乳那」。

因為期別的改變,化療改為3次小紅莓、6次歐洲紫杉醇加順鉑(俗稱白金),外加10次電療。九個月後發現無效,改用口服截瘤達,但因為副作用太大,改成口服的友復膠囊一年,佐骨祂針劑則持續用到現在。這幾年骨頭掃瞄發現癌細胞慢慢在消失中。

化療的日子讓我刻骨難忘,它所帶來的副作用,嘔吐,掉髮,發燒,真是令人痛不欲生。有一次白血球降到500,發燒、心悸、胸悶,無法站立,先生緊急 叫119救護車送醫院急診,我家到醫院走路只要十分鐘,那段日子我卻經常被救護車送到醫院!這些排山倒海的身體煎熬,加上對癌症的恐懼陰影,讓我完全崩潰 了。

我的病情從醫生初步告訴我是第一期,開刀後變為第二期,開始化療後,右手臂骨頭轉移,被宣告為第四期,期別越來越重,心情也越來越盪到谷底。未生病 前我的睡眠一向很好,生病之後晚上無法入睡,整個人又因化療,電療的折磨,漸漸的得了躁鬱症,脾氣變得特別暴躁,經常摔東西,不吃不喝,像是瘋子一樣(我 兒子的形容),也曾自殺兩次,都是先生從生死關頭送醫搶救回來。

孩子們看到我的轉變,非常害怕,很長一段時間不敢跟我說話。有一天鄰居小孩要到我家來玩,才走到騎樓,小孩的媽媽立刻衝過來抱他回家,大聲的說:某 某人的媽媽生病了,你去會被傳染。當時我聽了又氣又恨。後來有一天孩子們看到我心情比較平穩,小心翼翼的問我:「媽媽你生病會傳染嗎?」當時孩子是紅著眼 眶,母子三人隨即抱在一起痛哭,這一刻是我心情的轉捩點,我想到我應該要振作起來,要捍衛我的家庭,我要告訴全世界的人,癌症是不會傳染。

乳癌第四期的我,我的舞台應是甚麼?面對死亡,悲傷,無助的等待嗎?我要說不,慢慢的我領悟到,生死對每個人都一樣,只是時間問題,快樂的過一天,還是痛苦的過一天,卻是我能把握的,也因為這樣的人生觀,我終於脫離了心理的痛苦。
很 感激我的先生,在我人生最低潮的時候,他總是深情款款的陪伴著我,任我盡情的發洩心中的怨忿與不平,而且很謹慎的在旁觀察,一有風吹草動就馬上送醫處理, 當我的心境慢慢回復正常時,他一直鼓勵我站出來找一些志同道合的病友,組成病友團體,以自己的經驗來幫助其他病友。94年3月6日「蘭花關懷聯誼會」在醫 院的協助下誕生了(圖1),我被推選為會長,我們以醫院的希望小站為基地,在那裡與專案護理師介紹來的新個案交談,給予安慰與支持,有時會到病房探訪正在 接受化療的病友,以過來人的經驗來為她們加油打氣。

95年4月26日中華民國乳癌病友協會(簡稱TBCA)和寶僑公司在台北101大樓國際宴會廳舉辦「6分鐘護一生,愛自己也愛家人」記者會(圖 2),呼籲偏遠地區婦女,一定要三點不漏定期檢查,子宮頸抹片,乳房攝影,超音波檢查,及早發現,及早治療。我不是追星族,但是當名模林志玲牽著我的手出 場時,我居然可以從容不迫的在閃光燈下,暢談自己的心路歷程,毫不怯場,更奠定我要走出來的決心。

95年12月聯誼會正式向政府申請立案為社會團體,同時改名為「宜蘭縣蘭花婦女關懷協會」,由我擔任理事長(圖3),從此我踏上志工這條路,我的人 生有了新的目標。我們的工作除了關懷病友及家屬之外,還與當地衛生局合作,到社區、校園以活生生的例子做「護波宣導活動」,呼籲民眾接受癌症檢查,每年5 月護波月固定到醫院做院內宣導。今年3月,我們到台東縣池上、關山、台東市做了3場的社區宣導活動(圖4~ 10)。幾年的宣導下來,我自己不但聲音沙啞,聲帶也長了一個腫瘤,需要開刀處理。

96年10月,我以初生之犢不怕虎的傻勁,承辦11屆全國乳癌病友團體聯合年會(圖11~12),因為有TBCA的指導和協會姐妹們的鼎力襄助,在 風雨中順利的完成艱鉅的任務,讓參加盛會的175位全國乳癌病友留下一個美好的回憶,也創下聯合年會的幾個第一:第一次在東部舉行,第一次結合地方政府、 衛生局、醫院、社區一起參與,第一次有家屬參與盛會。

97年5月我跟隨台灣癌症基金會與TBCA組成的團隊,參加在澳洲布里斯本舉行的「第15屆UICC-RRI國際邁向康復之路乳癌支持會議」,除了 與世界各國的乳癌病友交流之外,台灣團隊在會議中接下2011年第16屆UICC-RRI會議的主辦權。我特地從家裏帶了上等台灣茶葉,在會場泡茶請外國 友人品嚐,做了一次有意義的國民外交(圖13),也增長我個人的國際視野,回國後,我告訴先生說:如果不是得了乳癌,我這個住在小鎮的小婦人,絕對不可能 有機會見識到國際會議!

談到泡茶,也許是天意讓我嫁入茶行,學會泡茶的功夫,讓我能夠邀請姐妹到家裡來泡茶聊天加油打氣,在輕鬆愉快的氣氛中,讓很多姐妹走出癌症的恐懼, 積極的面對癌症(圖14)。正如現任理事長王美貴在一篇文章中說的:「經過素玉熱情介紹,因而認識蘭花協會創會理事長娟娟。先生打電話到娟娟家將我的情況 告訴娟娟,熱心的娟娟關心我也熱心地開導我,邀我先生有空就帶我到她家泡茶、聊天,進而成為蘭花成員。參與了蘭花無數次的活動,讓我親身體驗到蘭花姊妹們 想得開、看得開,活得快樂,活得有希望,都是一群樂意幫助別人的好姊妹。漸漸的我自己把心打開,心態也改變了。」
去年一個星期天,一位新病友做完 第二次化療,回家後因為藥物過敏,双手双腳又腫又紫又癢,急診住院。我輾轉得知這個消息,立刻跟另外一位姐妹到醫院去探視她。這位病友因為化療反應太痛 苦,不想再繼續治療,我費盡唇舌一直鼓勵她絕對不要放棄,告訴她有任何治療上的問題,都可以跟主治醫師商量解決。她終於聽進去了,不但完成療程,也回到職 場工作,我自己內心也覺得很欣慰。

在我的人生舞台中,我嚐盡人生的酸、甜、苦、辣,從一位只知相夫教子的婦人,因罹癌而失去了身為女人的驕傲,最後走上「志工」行列,這一路走來,伴 著許多姐妹,看盡所有淚水與歡笑,也看到生命在痛苦中所激勵出來的光輝。以前我的心情就像雲霄飛車一樣,忽高忽低,起伏總是那麼迅速尖銳,如今癌細胞尚未 完全離我遠去,也常常為頑固又不知原因的過敏所苦,但是我已經學會在生命轉彎處,歡喜看人生,選擇志工這條路,勇敢的走下去,不要白白生這場病。

志願服務計劃

癌症病人罹癌以後的五個心理反應:震驚否認、憤怒生氣、爭執交涉、憂鬱沮喪、接納現實,以憂鬱沮喪這個階段最難處理,為時也最為長久,病友團體在這 個階段可以發揮最大的功效,以同是天涯淪落人的同理心來陪伴病人,不斷的給予支持與正向的思維,比較容易讓病友走出這個階段,進而勇敢的來與癌症奮鬥。

因此,無論我有沒有當選抗癌鬥士,我還是會繼續當志工來幫助新病友,希望他們都能夠走出癌症的陰霾。但是一個人的力量有限,一個團體的力量就很大,協會目前的工作內容分成兩大區塊,一是病友陪伴,一是防癌宣導。
在病友陪伴方面:

  1. 我固定每週一在醫院的希望小站值班,與病友交談,給她們心理安慰與支持,有時會跟隨專案護理師到病房訪視。
  2. 協會自己設有一支專線,供新病友諮詢使用,我也跟著幾位資深志工輪流值班。我會謹守志工的本份,做病友的心靈陪伴者,不會涉及醫療的專業領域。
  3. 這幾年的心得,聯合幾個熱心的姐妹,邀約新的病友一起到家裏來泡茶聊天,效果很好,很多姐妹就是這樣而成為好朋友。先生跟我很樂意繼續「以茶會友」。


在防癌宣導方面:

  1. 病友團體參與宣導活動,以病人的角度來切入主題,故事內容比較吸引人,民眾接受檢查的意願會比較高,因此,配合政府的政策,防癌宣導是協會的重點工作。
  2. 協會宣導隊伍的成員都接受過講習與演練,而且累積了多次宣導的經驗,衛生局有宣導活動,都會邀請我們擔任講師,一場宣導活動我們都會出動十位姐妹出席,這類的宣導活動我們會持續下去。早期大多是我在主講,這兩年培養出3位講師級的姐妹,足以應付宣導活動所需。
  3. 近兩年來我曾經接受地方電台和地方電視台的訪問,並參加TBCA宣導影片「永不放棄─乳癌治療新希望」的錄製,如果有機會,我很願意以自己的故事來呼籲民眾重視自己的身體健康,定期接受檢查。

96年開始到今年6月為止,我們總共做了45場宣導。我們有一套TBCA製作的完整教材─婦癌防治大家一起來,簡報有兩個地方需要播放影片,有些單 位的筆記型電腦軟體配備不齊全,現場無法播放,有些單位甚至沒有電腦和投影機,只能用口頭報告,效果差很多。目前協會使用的筆記型電腦是一位姐妹暫時借 用,如果我當選抗癌鬥士,這五萬元的獎金,我想捐給協會,專款專用,添購筆記型電腦和投影機,不足部份由協會貼補,有了這兩個設備,對往後的宣導工作或是 協會內部的教育活動都會很有幫助。