與肝癌共處,分享之路不再孤單-陳苡寧

 

「肝臟超音波發現大約四公分的陰影,要盡快去醫院檢查。」診所醫師眉頭深鎖。

一次例行的B型肝炎追蹤,讓我成了癌症患者,十分之一的的肝臟及膽囊被摘除,八公分的L型疤痕就這樣留在肚皮上。

 

▲切除腫瘤就會好?那就切吧!

發現陰影後的一個月內,爸媽帶著我看了無數個醫生,反覆抽血、照超音波、斷層掃描,而我,也成為了「肝癌患者」。

我永遠記得確診那天,從醫院返家的路上,在我面前從沒掉過眼淚的爸爸,哽咽地說:「不要擔心,花多少錢我都會把妳醫好。」

不同於自責又心疼我的父母,我卻異常冷靜,或許是因為當時我並不知道癌症的嚴重性,相信著醫師說的「只要把腫瘤切除就好」,不知天高地厚的我,直到被推進手術室時,還沒有意識到往後的抗癌路途有多艱辛。

手術後,經歷了哭求護理師增加嗎啡劑量、右側腹肌斷裂,左邊腹肌要撐起全身用力過度導致抽筋、連起身都痛的尖叫的日子,不服輸、想證明自己的我,隱瞞病情投入職場,成為了社會新鮮人。

為了不影響工作,我甚至連治療時都帶著電腦到病房工作,當時的我,只是配合醫師的安排治療,沒有讓自己真正的休息,因此,直到癌症復發以及癌細胞在體內轉移,我才意識到身體已發出抗議。

接下來的四年內,我經歷一次肝臟傳統刀開腹、兩次肝臟電燒、一次肝動脈栓塞、三次胸腔鏡,最後甚至割除了肺左下葉,進行六次的免疫治療。

「我只是想跟其他人一樣努力工作、盡情玩耍,如此平凡的願望為什麼無法實現呢?」在癌症復發後,許多人安慰我:「停下來,放寬心,做自己想做的事就好!」我才剛畢業,什麼都還沒有開始,就要我停下來,真的很沒道理也很殘忍。

 

▲創辦個人社群,分享治療大小事

一○七年底,在醫生的建議下,我開始接受口服標靶藥物的治療,副作用讓我失去了生活品質,就連最日常的活動我都無法做到,手足症候群讓我痛到無法正常走路、握不住牙刷,掉髮及脂漏性皮膚炎也讓我對自己漸漸失去自信,看著鏡子既難過又生氣,但戴上假髮、擦掉眼淚、忍著痛,我依然用工作塞滿自己。

 

「腫瘤轉移到脊椎了…」一○八年初,在工作中接到媽媽的電話,原來我近一個月來的背痛,並不是運動傷害,而是癌細胞轉移骨頭。

這次,我徹底崩潰了,也意識到自己的狀態不再適合工作,需要停下來休息。一開始我很慌張,我找不到自己的價值和生活的意義,接著,我在網路上搜尋相關病友團體,加入了一些病友社群,也在個人社群分享罹癌事實及癌後人生,除了不想再有所隱瞞之外,也希望把治療期間的資訊及心境分享給更多人。

經過許多考量、選擇,很幸運地,我遇到願意跟我一起並肩作戰的醫師,可以討論治療方法,也關懷著我的情緒,良好的醫病關係減低我的不安,也讓我更有信心接受治療。而我,也想把這些溫暖繼續傳遞下去,因此創辦了個人社群,分享更多治療期間的大小事。

「我想抱抱妳,給妳一些繼續努力的動力。」

「當妳有這麼正當的厭世理由時,卻仍選擇起床、健身、見朋友,妳真的勇敢。」

「雖然無法接住妳,但想隔空給妳一個擁抱。」

打開心房分享自己的心路歷程後,得到了許多溫暖回覆和擁抱,讓我感覺自己不再是一個人,也很開心自己的分享也帶給許多癌友和陪伴者希望。

 

▲慢慢來沒關係,接受不完美的自己

在社工的鼓勵下,我開始心理諮商旅程。在小而溫馨的房間裡,我又哭又笑,諮商心理師接住我對生命的所有不安及憤怒,從童年到死亡、家庭到工作,在對談中,心結慢慢被解開。

過去的我,把身體當工具,有問題就修理,從來沒有好好聽它的聲音,沒有好好謝謝它這一路來的陪伴與努力。

在放慢腳步後的日子裡,我練習與自我對話、擁抱脆弱的自己、謝謝每天所經歷,也謝謝努力到現在的自己,慢慢的我發現,我已經接受不完美的自己。

確診肝癌之後,不斷地進出手術室、進行栓塞、接受放射治療、嘗試免疫療法、標靶治療,轉眼間已經七年了,活著的日子,已經有四分之一都與肝癌共處。

「現在就是盡可能控制腫瘤,希望能維持妳的生活品質久一點。」今年初,當醫師講這句話,我並沒有難過很久,我不想再去擔心無法控制的未來,我只想把握每一天,做我想做的事情。

「慢慢來,沒關係。」這幾年我一直告訴自己,這句話不代表放棄夢想,而是學著用自己的步調、舒服的方式前進。