發病之前，我是一名在桃園區小有名氣的總鋪師。為了適應廚房的高溫、高壓以及工時長的工作環境，提神的方法就是抽菸和嚼檳榔。

「哥，不能再這樣下去了！我幫你掛了號，你必須去看！」大妹實在看不下去了，讓我一定要去醫院檢查。

「李先生，您罹患的是口腔癌。」

「     什麼？」當下彷彿被雷劈中，腦中一片空白，無法做出任何反應。

回想過去幾個月以來，說什麼也不願意到醫院檢查，後悔感覺一湧而上

 

▲延誤就醫的後果─     頰黏膜癌

因為蛀牙到牙醫診所看診，發現我張口的寬度只有兩指開，醫師初步判斷是口腔纖維化，勸我戒掉檳榔並盡快到醫院檢查。因為沒有造成生活太多的不便，這件事情我也就沒放在心上。

「醫生，可以幫我開止痛藥嗎？」     直到某天，看見腫得像麵包一樣的臉頰，嚇得我趕緊到牙科診所，拜託醫生開消炎藥。

「李先生，您應該盡快到醫院檢查。」牙醫師再次勸說，但抗拒到醫院檢查的我，並沒聽進耳裡，反而聽信友人介紹的成藥、偏方，直到口腔內部的膿包破裂，伴隨臉頰劇痛，體重也急遽下降，影響了進食也無法好好入眠，我才真切感受到「生命可能不保」的恐懼。

 

▲臉上缺一角，漫長的復健之路

手術為了完整切除惡性腫瘤，切去了大半個左臉，連帶接近病灶的淋巴一起切除。為了將臉頰的皮膚補回來，取了大約三十多公分長的左大腿皮瓣及血管組織，也進行長達十八個小時的手術。

 

還尚未適應術後的各種不適，就緊接著放療療程，經歷三十五次的放射線治療後，強烈副作用導致嘴巴潰爛、一口痰卡在喉嚨上不來下不去的痛苦，甚至產生臉頰補皮皮瓣肉萎縮的後遺症，時常需要將手指伸進嘴裡，練習張口，對當初以檳榔和菸提神的做法，感到後悔不已。

 

張嘴吃一口飯，對一般人而言是稀鬆輕鬆的事情，我卻努力練習了四年，經由不斷地臉頰修復、張口復健，經歷漫長的四年，才終於有辦法吃些軟質食物。

 

也因為臉部缺了一角，使我被迫重新學著怎麼生活。

 

▲「我們就是一家人」，踏上志工服務之路

臉頰因為腫瘤切除少了一大塊，走在路上不乏旁人指指點點的眼光，術後將近兩年，我戴著口罩不想見人，也變得孤僻；口腔內部還有許多傷口，張口說話有一定的難度，發音也不清晰，就連家人也都聽不懂我想表達的，幾次之後我就放棄與人溝通；與家人的關係，也因為不知如何溝通而日漸冷漠。

「我變得不認識自己了。」顏損後，我把自己的心上了鎖，不接受任何人的關心與協助。

偶然機緣下，我參加陽光基金會舉辦的展顏病友的聚會，蕭再坤前會長向我伸手邀請：「想出去走走嗎？」在他的鼓勵下，當時非常沒自信的我，鼓起勇氣踏出去，開始參與頭頸愛病友活動，進而認識鄧海玲秘書長。

 

「李大哥，來到頭頸愛，我們就是一家人，不用再擔心、害怕。」明明我們素昧平生，鄧秘書長卻總是滿臉笑容，溫柔鼓勵著我。這是一種家的溫暖與被接納的感覺，帶領我踏上志工服務之路。

 

▲找到自己的價值、遺失的微笑

我開始陪同陽光基金會社工到各處進行菸檳防治宣導，並將自己術後的改變和調養經驗與更多癌友分享。

「李大哥，我看見您的新聞報導了，讓我好感動，感覺我也可以挺過來！」

「大哥的故事，讓我爸開始積極接受治療了，謝謝您！」

「大哥，您能以過來人的經驗，勸勸我爸出去走走，不要一直把自己鎖在家裡嗎？」

我的抗癌歷程透過新聞曝光後，許多病友和家屬透過社群軟體聯繫上我，也因為我的分享讓他們有了希望。

 

我深知復健的艱辛，也明白接納因為治療外觀、生活模式有所改變的自己，有多麼困難，也想盡自己所能幫助更多癌友，因此，二○一四年底，我和協會其他志工共同成立太鼓隊，藉由公益表演傳達在抗癌的路上，無論遇到任何風雨，只要相互支持，就能乘風破浪，勇往直前。除此之外，也藉由積極呼籲戒菸、戒酒、戒檳榔的防治宣導，喚起國人對頭頸癌的重視！

 

因為分享自己的生命故事，從中得到的回饋，我才逐漸找回遺失的笑容，原來我的生命故事可以鼓舞他人，也讓我獲得更多面對疾病的能量，更看見自己的價值。