詹勳亞(血癌)-有愛無癌的熱情少年

 

(origin)2013年的冬天真的很冷,新聞報導氣溫頻創歷史新低。從小有過敏體質的我,秋冬早晨醒來一擤鼻涕常容易流鼻血,猶記得那年一入秋即常常流鼻血,學校老師好幾次打電話給爸媽,他們也帶我去耳鼻喉科診所看病,一直當過敏及感冒來治療。此時學校開學時做的學生健康檢查報告出爐,與去年同期比較,血紅素、血小板低了很多,但勉強在正常值內,報告建議回醫院追蹤。因國三課業壓力繁重,回健檢醫院夜診時剩感染科還有號可掛,該醫生認為健檢抽血當時如果有感冒,檢驗數值就是那樣,要我們不要擔心,還好意的幫我們退了掛號費。

直至一個假日,從來不午睡、胃口超好,壯得像頭牛的我,竟然因頭痛及背痛睡得昏昏沉沉,連午飯也沒胃口起來吃。媽媽覺得不對勁,第二天晚上再帶我去醫院兒科看診,醫師馬上安排急診驗血,報告出來時醫師還打電話跟檢驗人員確認有無溶血?數字怎會這樣?醫師馬上再開立新的檢驗單,並幫忙預約幾天後的血液腫瘤科複診。

複診診間在地下室,旁邊就是放射室,一到門口心中就暗覺不妙,舉目望去,候診室的病人幾乎都是光著頭、瘦骨嶙峋、面色蠟黃、要人扶著的病患。問診輪到我了,醫師看著驗血報告,臉色凝重的告訴我們要馬上轉診大醫院,媽媽淚眼模糊的問醫生:「這是什麼病?他還可以活多久?」醫師沒有直接回答,用理性口氣說:「你不要太擔心,我幫你們轉給林口長庚醫院一位很好的醫生」隨即忙著幫忙寫轉診單及病歷,當時還沒搞清楚狀況的我,一度覺得媽媽的樣子有些杞人憂天,還安慰著媽媽「沒事、沒事,沒什麼大不了的啦!」

徹夜輾轉無眠,隔天一早爸媽與我三人驅車前往林口長庚,在診間外,我不知要如何安撫爸媽,他們沈重的臉色,我想即便當下中了樂透彩頭獎,可能也不會有一絲笑容。看診號跳到了我的號碼了,在進入診間前,我永遠都不會知道,從來不曾中獎的我,二萬五千分之一的機率竟然選中了我。

眼前這位酷酷的、看起來並不怎麼和藹可親的主治醫師,手中拿著壢新醫院的驗血報告,冷靜地宣讀了我的病名「白血病」,也就是「血癌」。當下的我其實不怎麼意外,畢竟在來醫院之前我已經上網查過一切有關血液相關的疾病,結果都不是太好就是了。但媽媽早已泣不成聲,哽咽的問著:「他還可以活多久?」江醫生只是用他理性的口吻說:「媽媽,我知道你很難過,但這些細節的問題,都需要做更進一步的檢查才能告訴妳,白血病在現在並非絕症,只是因為是全身性的化療,治療強度高,過程比較辛苦。」我們出診間等著拿住院單及繳費單,一會從診間走出來的護理師,手中拿著住院單,不斷安撫幾近崩潰的媽媽:「啊,媽媽不用擔心啦,江醫師是白血病的權威醫師,不僅台灣,更是國際著名!治癒病例很多啦!」因為當天沒有床位,我們先回家等床位了。

當天晚上,爸爸打電話給長庚他認識的醫生朋友,請他幫我問問何時會有床位,一開始還能好好敘述,話說到一半已是老淚縱橫語意不清。看見爸爸如此無助,我拿過話筒,試圖整理腦中的話語:「喂?叔叔嗎?醫生說我白血病啦,但今天剛好沒有床位,可以麻煩叔叔幫忙問看看嗎?」我不記得我是不是這麼冷靜的口吻了。當下我覺得這一切沒有這麼糟糕,我明明還好好的,而且我會好好接受治療繼續活下去!只是心中不免擔心再過幾個月就要考高中會考了,這個病勢必影響我的讀書計畫、考試計畫、考試成績。其實這些擔心現在想來都不是重要的事了,最重要的這個病真的很凶險,應該好好配合治療、好好保命才能有後續讀書機會。

大姐馬上辭去公部門日夜輪班、用命換錢的工作,承擔起日後在治療過程中照顧我的擔子。那一晚,我們誰也睡得不安穩,現在還依稀記得半夜裡客廳傳來媽媽壓抑嘆息聲與不安的來回踱步聲,我知道她一整晚都在上網查這種病的相關資料。隔天約莫中午時分,院方打電話來通知有床位了,於是我們拿著前一晚準備好的行李,踏上我與白血病的奮戰之路,開啟我在林口長庚醫院兒童大樓6L病房治療的點滴歲月。

住院之初,二阿姨趕來探病並至竹林山觀音寺為我點大燈祈福及求籤,籤卦:「危險高山行過盡,莫嫌此路有重重,若見蘭桂漸漸發,長蛇反轉變成龍」的結果讓媽媽燃起希望,我也信心大增,每次住院都是大姊在病房日夜陪著照顧我,媽媽則公司、病房、家裡來回跑,星期假日再與姊姊換班照顧我,爸爸送貨途中,也常特別繞進醫院來看我、陪我,即便只能待上片刻時間。二姊則總是不辭舟車勞頓搭她下班後那班統聯客運來看我,再搭晚上最後一班客運回中壢。我清楚的知道這一切都是那血濃於水、親情的羈絆。

全家為了我的病雞飛狗跳、作息大亂,但卻又亂中有序、分工有條,家人均各司其職邊工作邊照顧著我,我感到自己雖不幸卻又何其有幸,有家人支持著我、照顧著我,讓我沒有後顧之憂好好的打贏這場惡戰。有時,我甚至懷疑是不是自己太好命了,集三千寵愛於一身,才會得到這個病?生物界雖然有著自然淘汰率,但我不想在人生這個階段被淘汰掉,我還想發光發熱,我要好好接受治療才對得起自己年輕的生命及愛我、寵我的家人。

連續幾次的誘導緩解化療跟鞏固化療的住院,每次住院起碼三個禮拜起跳,出院回家幾天,再門診時又是要住院,幾乎以院為家。靈魂及身軀被禁錮在百無聊賴病房中,幸虧有6L專業、幽默的醫師與親切、和善的護理人員,讓我心情放鬆很多。或許是重症病房的關係吧!總覺得這裡的醫護人員,尤其是那些年紀輕輕的大我這個青少年沒幾歲的護理師們,不知是否特別挑選的,即便護理工作很辛苦很操,卻幾乎每個人脾氣都很好、很有耐心,不厭其煩的守護著病房內的大、小病童。

期間常有已病癒的志工辦活動到病房內分享治療過程與心路歷程,因為曾為病友、同病相憐、有同理心,所以他們的經歷讓我對未知的治療結果能免除恐懼、增強信心。自己更為他們無私的付出與分享感動著,誓願向他們學習看齊。

我的白血病需要骨髓移植,也幸運的與二姊HLA抗原相符,二姊更義無反顧的答應捐贈,經過半年來多次化療,在2014年3月得知道6月初可以骨髓移植了,心中是期待也怕受傷害,期待骨髓移植後可以很快的回到人生正軌,實踐我的目標,同時也害怕骨髓移植前的破壞性治療,可能帶給我的考驗,媽媽則是安慰我說:「苦難是化了妝的祝福,願你能脫胎換骨,就像長蛇反轉變成龍;骨髓移植是置之死地而後生,但浴火重生後就是美麗的鳳凰。」

在14年6月,我接受了骨髓移植,前置的放射治療及化療確實比之的都來得令人難受,做沒幾次放療,口中就開始出現破洞了,必須得吃一些流質的食物比較不那麼痛,那次的化療,也是我化療經驗中少數有嘔吐的一次。

接受完折騰人的前置治療後,二姊新鮮的造血幹細胞,終於輸注到我虛弱的身體裡重建我的造血系統,在等待造血細胞發揮作用的那幾天,可以說是最煎熬的日子,每天抽血,等待血球上升,還得忍受嘴破,吞不下食物,甚至連吞口水都是煎熬。所幸如地獄般的日子並不久,約莫兩週,白血球的數字逐漸有了起色,忘了確切的住院天數,我比平均天數還快還早出院。

出院時是七月,我恢復的真的很快,快到足夠讓我掉以輕心。2014年9月,是我要上高中的日子,五月時,在化療間的空檔,我去考了會考,還清楚的記得是混亂的第一屆會考。我上了桃園的第二志願,我等不及要回去上課了!看看新同學,新校園,一個全新的環境,重新回到我人生的軌道中。但我的家人都持反對意見,認為我可以休學、可以等待,等我把身體養好了再回去上課,迫不及待的我於是和我的家人起了爭執,也許是在治療期間的我太予取予求了,變成移植後也是一樣,最後我吵贏了,家人妥協讓我回去上課。

某天,我發現我手上疑似出現了出血點,心中開始出現了害怕的聲音「不會吧?真的要再來一次了嗎?」,告訴了媽媽,她不語,臉色十分冷靜,但我看得出來,她也很害怕,害怕同樣的事情得再一次面對。

同年11月的一個星期一下午,我們回到了醫院,抽血檢驗,醫生帶著沈重的臉色說:「你復發了。」晴天霹靂,卻又合理之至,醫生問說我有沒有乖乖吃抗排斥藥?我有,只是都沒有按時吃,可能漏吃了我也不知道、沒有注意,因為我根本不知道,原來沒按時吃藥有這麼嚴重的後果。

自作孽不可活,現在我可深深體悟到箇中意涵了。接下來的治療可沒有那麼輕鬆了,先接受化療緩解後,再輸注二姊的淋巴球,讓淋巴球大軍趕來支援前方陷入苦戰的部隊,聯合作戰對抗癌細胞。

接下來的幾次化療有別之前的強度,因為是復發,所以下手更重,加上我自己心情上開始有些沮喪,這幾次的化療,副作用明顯比之前大得多。嘔吐、虛弱,這些感受都比以往強烈許多,以前住院時我還有體力,去護理站找護理師、醫生聊天,但這次的我,完全只想賴在床上,沒有力氣走動。

又一個半年,先後經過三次淋巴球輸注,第一次輸注淋巴球完隔天馬上出現超級急性的排斥反應,我全身起紅疹,奇癢難耐,手不停地抓呀抓著,為了怕破皮感染主治醫生考慮後決定在我身上使用類固醇,以減輕我的排斥反應,果然使用後,慢慢的紅疹就退了下來,症狀也慢慢緩解了,醫生說,出現這樣的反應雖然是好事,但類固醇的劑量也不能下太重,除了我身體可能承受不住,也怕淋巴球沒辦法發揮效用。

記得第三次淋巴球輸注完住進隔離病房,大姊出去買午餐,我一個人推著點滴上廁所後起身時,頭昏腦脹使不上力,一陣天旋地轉,就這麼癱倒在廁所地板上,我按不到求救鈴,只能氣若游絲的吶喊著,那大概是我這輩子最對自己感到絕望、無力的一刻。此時,之前曾同房的病童媽媽,恰巧來病房探視,便急忙到護理站求救。

馬上好幾位護理師與醫生衝進病房,把我抬回床上急救,接著我開始意識不清,只覺得好睏、好睏,就快要睡著了。當我再次醒來的時候,我已經被裝上呼吸器了,大家不斷叫著我的名字,叫我不要睡著了,我才知道原來電影裡面演得不是假的,快休克的人,一旦睡著就真的死了。那大概是我此生中,最接近死亡的一刻,一切意識到的事物都十分模糊,只覺得整個人虛無縹緲,很累、很想睡,是身旁的人不斷的呼喚才將我又拉回了現實世界。

原來我因為感染,得了敗血症,剛剛的緊急狀況原來是敗血性休克,差那麼一點點,我就真的與世長辭了。現在回想起這一段經歷,仍是歷歷在目,也讓我深深體認到人的存在是多麼脆弱,一眨眼,生命的光火,可能就會熄滅。

那段最糟糕的日子裏,像經歷了人間煉獄,體能狀況一日不如一日,精氣神有如被淘空殆盡,幾乎吃不下飯,連排泄也完全不由自主,困窘徹底擊垮了好強的我,什麼是生不如死,我算是明白了。

奇妙的事終於發生了,身體的排斥反應慢慢顯現,淋巴球發生作用了。過了一個多月,醫生說,我的身體需要休息,暫時不會讓我再住院治療。之後,靠著排斥反應,病情緩解了,於是我兩年來,已不曾因白血病住院了;只是排斥反應強大的後作力,在日後仍不斷試煉著我,這個必要之惡,江醫師用童話故事美人魚來譬喻,美人魚為了要有雙人類的腳,走向心愛的王子,不惜與巫婆交易,付出無法說話與每走一步就會刺痛流血的代價是一樣的。

病情回穩之後,我開始回學校上課了,我想好好讀書考上理想中的大學,將來能在生物科技、生命科學或心理治療臨床上有所貢獻。我在課業、身體這些重要的事情中不斷拿捏平衡並積極參與社團認識新朋友、盡情享受生命的熱情、也不斷試圖讓自己變得更好,這都是我罹癌後病中想做而不可得的事情,如今我努力、盡情揮灑。

因為我獨特的生命經歷,使我在某些方面比同儕成熟,因此在高中一、二年級寒暑假代表學校,參加教育部新世紀領導人才培育營。在那邊,我認識到來自台灣各地,許多有理想、能力的同齡高中生,學習到了謙卑、與態度的柔軟。

營隊中,有一項任務讓我們去完成,「執行一份對社會有益的企劃書」,這就是這一份企劃書,催生了我們的「有愛無癌」計畫,透過表演,希望帶給癌童正面的力量。

在2017年年初,我與我的營隊夥伴,還有兒童癌症基金會的護理師及社工師,舉辦了「有愛無癌」活動,我們規劃一系列的表演,有跳舞、戲劇、唱歌、魔術等等,希望透過表演,把歡樂的氣氛帶到兒癌病房,曾經身為病人的我,了解生病中的病人,心情也是影響病情的一部分。看見掛著點滴的孩子們,雖然不能跑跳,仍看著我們的表演開懷大笑,我很開心;更為自己可以從被贈與者的角色,轉換成可以付出的人而感到幸福。

這期間我也參與了醫院舉辦年度的病房年終晚會表演,與醫護人員一同演出節目自娛娛人與病童同歡;也主動參加兒癌基金會地方性座談會分享生命歷程,這些有意義的活動我會一直參與下去,即便只是微弱的燭火之光,我也願奉上自己一絲絲的光與熱。

我要借英國已故一代笑匠卓別林動人心弦的三句話與大家分享心情與宣言:
一、世事無常,即使我們身處困境,也不會是長久的。
二、我喜歡在雨中行走,因為沒有人會看到我的淚水。
三、人生最浪費的日子,就是我們沒有歡笑的時候。

雖然我沒有確定的宗教信仰,但聖嚴法師所說的面對困難四個態度:面對它、接受它、處理它、放下它,我認為是很好的心靈慰藉,也因為我努力過,所以我無憾,這和未經努力就放棄,是截然不同的心靈層次,如果我們因為生病而有所醒思、轉變及成長,誰說癌症不是一件偽裝的禮物呢?