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藍偉華(舌癌)-用愛彌合身心的傷口 |
家庭背景與發現舌癌－請老天爺聽到我的聲音吧！我的家庭有五個小孩，爸爸是個不爭氣的父親，對家庭沒有責任感，所以經濟重擔自然在我媽媽身上，小時候家境很貧困，常常有一頓沒一頓，我媽媽也曾經一度想要放棄這個家，五個小孩子，真是難為了。但是他堅持下來了，如今小孩子都長大，而老么的我，運氣好可以不用高中畢業就出社會賺錢，我媽只需賺錢供我讀書就好，雖然我成績也不屬頂尖，但我媽這麼辛苦賺錢供我讀書，所以我絕對不能讓我媽的苦心白費，在大三大四苦讀了二年以後，最後成功錄取清大碩士班。在08年6月14日終於從清大碩士畢業，但我畢業的這日，也是我親大姐的忌日(胃癌末期)，我媽把她的一輩子無私的奉獻給這個家，如今，最大的女兒也就這樣走了，我心想我一定要更加倍的孝順我媽。但禍不單行，同年七月初發現舌頭左側有一個小小的破洞，過了１個多月卻還沒有癒合，而且有越變越大的趨勢，9月1日切片報告出來，確定罹患舌癌，本來在9月9日就要當兵，退伍之後就可以去找一份穩定的工作，就可以讓我媽從看護的工作退休，因為看護是24小時待命的，實在太辛苦了。沒想到諷刺的是，我媽不僅無法退休，而且即將照顧的病人不是別人，就是他心愛的兒子，每次講到這裡我都很想哭，不是哭我得癌症這該死的病，而是我媽總是精神奕奕的幫我唸經煮飯打理一切，先是我大姐，然後是我，到底什麼時候才要讓我們家的劫難結束呢？我知道生命是未知數，也許我從今以後脫胎換骨變超健康 又或許....不管如何，如果老天聽的到我的聲音，至少至少，最少讓我活的比我媽久吧，我不要再讓我媽白髮人送黑髮人一次了！ 積極治療，樂觀面對－勇敢接受既成的事實，未來才是我們所能創造的得知自己罹癌的那一刻，我是一個人獨自接受這個事實的，當下我並不認為有什麼大不了，反正切一切不就好了，癌症又不是絕症，心裡只想著要如何跟告知我媽媽，因為不久前我媽才失去了一個女兒，現在又要接受這個打擊，所以我腦中只想著如何不要把這件事講的這麼嚴重，因為我不想再讓我媽擔心受怕了。但沒想到，我媽比我還冷靜，他也只想著要趕快請假照顧我，因為我即將開刀了，一直以來，遇到困難，我都覺得沒有什麼是解決不了的，只要積極的，樂觀的去面對，包括在面對癌症時，我也是抱持這樣的態度來克服一切。很多人是身體上的癌症治療好了，但心裡的病卻一直都治癒不了，整天怨天尤人，只想著 "為什麼是我"，我想任何人得的這種病，一定會很憤忿不平的說，"為什麼是我"，當然我也不例外，多少一定會這麼想，但我問自己"為什麼不是我?" ，說實在的我也說不出來，因為比我更健康，生活比我更規律，比我年輕的，也有可能跟我一樣或甚至不是死於癌症，而是死於其他意外，他們沒有選擇的餘地，同樣的，我也沒有，不是說你整天做善事就不會死於非命，更不是說你壞事幹盡，所以明天就會立刻被車撞死，這一切都是未知，Life is unpredictable，這就是人生~既然上天要給我這樣的試練，我也無從逃避，現在能做都做了，剩下的就是交給上天去安排。而且我也不是一個人，我有支持我的家人跟許多親愛的朋友們，雖然平常嘴巴壞了點，但大家還是願意這樣支持我，給我力量，我銘感五內，很多人說我很勇敢很樂觀，說穿了其實只是看你接不接受你生病的事實而已，如果有時間來抱怨週遭一切人事物，倒不如想想怎麼樣可以尋求最大的協助，讓自己得到最好的治療，積極的安排一系列檢查跟開刀，我心中所想的都是未來該如何預防復發，以及針對手術後以及化療後造成的後遺症做復健，同時也積極的改變以前的生活型態，過去的我懶的去想，勇敢接受已發生的事實，未來才是我們所能創造的。 08/09/15，今天終於可以開刀了，早上七點就起來等了，真的很緊張，十點半了，護理站通知我換手術服，全身都要脫光光，此時此刻我感受到人生中少有的恐懼，樂觀如我，也不免一直想到底手術完會怎樣，在廁所換衣服時真的是全身發抖，非常非常的焦慮，後來透過深呼吸才慢慢好一點，大約十一點進手術房外等待，這時反倒沒這麼緊張，我媽媽跟女朋友則是一直在外面幫我念經 ，十一點半進去先麻醉，首先躺上那冷冰冰的手術台，口腔外科醫生稍微我跟我聊一下天，這時麻醉師就叫我吸氧氣罩，沒幾秒鐘後我的視線就開始模糊，我想我的吸的大概是純氧吧。手術大概前後進行了五小時左右，醒來時因為麻醉還沒完全退所以有點發燒，而且同時鼻子有插鼻胃管，只要一吞口水，喉嚨的鼻胃管跟淋巴結導血管就一起痛，痛到我真的快暈倒了，而且剛開完刀又不能喝水，嘴唇都亀裂了，另外也很容易有痰，想咳出來喉嚨又痛不欲生，但不咳就很卡，在這種情況下，你說我睡的著嗎？但手術完偏偏最需要的就是休息，這真的會讓人精神耗弱．此時我吃東西都只能從鼻子灌，必須要很慢很慢的餵食，不然我會很想吐，只能喝些牛奶跟亞培或蔬果汁，說喝其實也根本沒有經過食道，就只覺得有飽足感而已，我才深深了解的什麼叫食之無味。舌頭大概切了左側的7X3.5CM，而左邊脖子清除淋巴結縫了26針，長度約11cm 隔天，喉嚨比前一天又更痛了，脖子因為有很長的傷口，為了不要讓傷口裂開，所以被膠帶牢牢固定住，包的非常緊，而且因為鼻胃管穿過喉嚨直通胃，喉嚨會很卡痰，也很容易咳嗽，如果要咳出來又會痛到想死，如果不咳出來又會很難過，真的是陷入很大的窘境，我嘴巴左邊有一塊紗布是為了壓迫傷口，同時嘴巴也就合不起來，口水會一直流，嘴又很乾，又不能喝水，我ｘｘｘ的人生第一次這麼狼狽，鼻胃管要一個禮拜才會拔，我真的要昏倒了!!!可喜的是，開刀的過程應該算是順利。但其實晚上睡覺才真的是一大難事，我一不舒服就必須叫我媽扶我起床，像是痰太多咳不出來，口水卡住喉嚨，或是被傷口痛醒等等……，頻率大概是一小時一次吧，但是我又沒辦法靠自己爬起來，因為要起來脖子要用力，一用力脖子就痛到很像被刀割，即使我媽照顧病人已經將近20年，也是會不耐煩的，因為他前一天就是這樣被我亂到沒幾乎沒睡，所以就有點生氣，此時我壓力就更大，因為要有充足的休息傷口才復原的快，當然我拼命努力的想睡覺，但卻反而更睡不著。另外值得一提的是，人家說病人要保持身心靈愉快才會好的快，這是真的耶！我發現我心情不好的時候傷口真的會特別痛，整個脖子都特別腫舌頭也特別痛，相反的，當我很平靜時，痛苦就減低了許多，比如說乖乖的看日劇或電影時往往都沒什麼感覺，所以病人真的要保持愉快的心情，同時也要放輕鬆，但明明就得了這樣重病，而且在手術後才幾天的情況下想要放鬆，說實在，講的簡單做的難，應該是說要把心胸放開，反正都遇到了，先把目前的難關先克服，以後會不會復發，會不會痊癒，會不會講話受影響，特別是化療放療的副作用我是更不敢去想，所有的一切先過完目前這關再說吧，用消極的態度樂觀面對，我想是最適當的。 一次比一次糟糕之永不放棄真是關關難過阿，08/09/23，下午回診去看病理報告，總共取出26顆淋巴結中有三顆轉移，且其中一顆大到3公分，而且裡面的血管跟神經都有癌細胞，以舌癌的分期來說，第四期又分ABC，我是第四期A，屬於高危險復發的族群，也因為如此，術後治療就非常重要，雖然腫瘤已經切除，但因為我的腫瘤靠近淋巴系統，所以還是可能有癌細胞已經擴散出去，所以才必須要做化療跟放療來降低復發的機率，另外自費的是標靶治療Cetuimab(Erbitux)爾必得舒，文獻證明可以降低約8%的復發機率，而我的做法是在傳統化療的藥裡面加上標靶的藥，同時合併放射線治療，雖然我的病情不算輕，但我們還不打算放棄，我媽有虔誠的宗教支撐著他，所以他堅定的認為我一定會好起來，而這是我跟我媽的業障，只要誠心去唸經，佛祖就會把這一切化掉，我覺得我樂觀的個性有一部份應該是受我媽的影響，你覺得你會好，你就會好，如果你整天悶悶不樂，那就失去正面的能量，一直以來我就是正面思考的人，只是沒想到，在面臨生死的考驗時，我還是可以如此的豁達，如果我真的過不去，那就是命，但如果我真的大難不死，那我必定有使命，還有事情等著我去做，盡人事聽天命，這句話形容現在的我最恰當不過，人生苦短，說來就來，說走就走，很多事情不用計較也沒有意義，人生真的太無常了，但是有一群朋友這麼關心我，支持著我，真的是我莫大的榮幸等，希望我的痛苦可以給我的朋友們以及所有的人引以為戒，這樣也是好事一樁。 地獄般的治療只是個過程－持之以恆的復健才是最重要的在化療放療標靶治療三管齊下的副作用可想而知是慘不忍睹的，掉頭髮、嘔吐、免疫力降低、口腔黏膜潰爛無法進食、口腔無法咬合、脖子組織纖維化無法順利轉動、唾液分泌變少、味覺暫時喪失、脖子的皮膚會如同燒焦一般、全身長滿痘痘等等......而大部份的副作用在治療後3個月會漸漸恢復，但有些症狀只能恢復到8成，而在療程最辛苦的就是明明食不知味而且進食困難，但卻必須要吃很多東西，即使吃了又吐、吐了又吃，爲了攝取足夠的營養，再怎麼辛苦還是要吞下去。 治療過程必定是異常辛苦的，急性的副作用必然會消失，但有些症狀則是必須靠自己的毅力去克服，我左半邊的身體因為清除頸部淋巴結的關係，循環代謝很不好，加上放療使得我脖子還有口腔的組織纖維化，所以我從治療的第一天開始每天就不停的在做口腔的復健運動，還有每天早上都會做一整套的淋巴排毒操，即使是到現在已經將近9個月了，我還是天天都會實行，這讓我脖子轉動起來順暢許多，身體因為治療所造成的不適也一天一天減輕。另外最難的部分應該就是進食還有語言能力了，我即使是到治療完後過了４個月，我還是完全沒辦法吃任何一點辣，就算是芹菜、黑胡椒或是蒜頭，對我來說都太過刺激，但我還是慢慢的去練習跟嘗試，循序漸進的適應稍微刺激的辛香料，雖然一開始嘴巴還是刺痛的無可復加，但慢慢的，現在已經跟正常人差不多了。 這一系列的治療也使我舌頭非常不靈活，我吃東西都必須自己手動幫食物換邊，因為我舌頭太過僵硬了，無法撥動食物，另外這也讓我發音非常不標準，講話別人都聽不太懂，但我目標就是要回復到跟正常人一樣，所以我每天都會運動舌頭跟全身僵硬的肌肉，唸中文跟英文的文章，而且要大聲唸出來，最好是有人在旁邊可以指正你發音的不正確，即使是這樣，我覺得我還是只有回復到７成左右而已，由於我當時正在找工作了，第一個工作的面試時間只距離我治療完約３個月而已，我當時還在猶豫要不要應試，因為我講話發音還是有些問題，但我心想，就算失敗了又怎樣，下一家再接再厲就好了，但好死不死剛好這間公司跟我英文面試，結果當然是沒有表現好，像我這樣連講話都這麼不順的人，面試者當然也會質疑你是否有能力進入他們公司工作？所以接下來我更加倍的努力練習，接下來的面試情況也一次比一次好，最後也順利的錄取了一家公司，現在工作也很順利，完全沒人看出來我是生過這麼一場大病的人。假如我一開始就裹足不前，擔心別人異樣的眼光，害怕出去跟社會接觸，那我依舊會停滯在原地，就只能生活在自己的小框框，所以我強迫自己要跟正常人一樣生活，郊遊、運動、同學聚會，什麼活動都一定到，因為只有你把自己當作正常人，積極樂觀的生活時，別人才會沒有壓力的跟往常一樣跟你接觸，假如每天就是活在癌症的陰影下，全身散發出悲觀的氣息時，那別人跟你相處起來也會很有壓力，久而久之也就不會再跟你聯絡了。 大多數的癌症病因，都是源自於自身的生活習慣，所以我也反覆檢討我的生活習慣，從小到大，我吃東西都很快，一直以來我就常常被熱湯或熱食燙到，而巧的是，病灶也是發生在常被燙到的左側。口腔衛生方面也不良，同時也經常熬夜，印象中我嘴巴常常因為火氣大或口腔不乾淨而破洞，而一般破洞都會在二個星期內就會癒合，但最後舌頭左側的破洞卻超過一個月都沒好。很慚愧的是，我前後斷斷續續抽煙將近有3年之久，酒也是會喝，食物方面就更不講了，常常都吃一些燒烤跟不健康的食物，蔬菜的比例非常的少。也許這些習慣很多人都會有，並不是說有這些習慣的人就會得癌症，這些因素只是會增加得病的機率而已，可能另外加上自身的體質跟一些不可預測的因素，才會爆發出來，所以現在我早睡早起，食物慢慢咀嚼，熱食吹涼後才入口，麻辣跟燒烤絕對不碰，菸酒當然是拒絕往來戶，多攝取蔬菜水果，其他我就跟一般人一樣了，也會偶而去吃個牛排，吃點自己想吃的東西，因為當你的生活95%都是正常時，只有5%的放縱，是絕對不會對健康造成影響的，癌症是慢性病，正常的細胞，一般需要好幾年的刺激才會突變成人眼可見的癌細胞。 由於小時候家境並不好，學生時代的寒暑假也常常需要去打工，也因此做了許多辛苦的工作，對身體也造成很大的負擔，攻讀碩士班時，自己也給自己太大的壓力，熬夜做研究也是時常有的事情，這些年下來，一直不停的消費自己年輕的本錢，最後終於也賠上了健康，小時候最大的願望就是賺大錢，給我的家人們過很好的日子，但歷經了這場大病，我發現人生最重要的莫過於健康了，如果你擁有世界上所有的東西，但卻只失去了自身的健康，雖然聽起來是只失去了生命中的一件事，但實際上你卻是失去了生命的全部。這段時間我也一直在思考人生的意義是什麼，現在的我，已經不再把金錢放在第一順位了，對我來說人生的意義就是好好活著，並且去幫助需要幫助的人，不只為了任何一個愛我的人，同時也為了每個我愛的人。這場大病，對我來說無非是一個巨大的危機，但我卻覺得這是一個轉機，上天給我一個千載難逢的機會，改變我的生活習慣，扭轉我對人生的態度，很幸運的是，我還活著，如果沒有這麼一個考驗，依照從前的生活習慣，長久下來，說不定因此而造成的傷害，會遠遠大於這場大病所產生的，其實人生就是這樣的充滿著許多突發狀況，我能做的就是微笑面對所有的挑戰，積極的去克服所有的困難，把所有負面的能量都轉變成我賴以維生的養分，如果我的抗癌歷程能夠幫助到任何一個人，那將是我莫大的榮幸！ |