周奎學(淋巴癌)-只要心地是美麗的,不管遇到什麼疾病都能勇敢的面對 |
【驚嘆號】談發現癌症時的心情2009年8月份,大學剛畢業的我,正準備成為台北醫學大學公衛所的新鮮人,用了難能可貴的暑假期間,到宜蘭蘭雨節擔任展館裡擔任解說員的工作,工作期間一直出現腰痛的症狀,起初基層診所判定這樣的疼痛,可能來自於擔任解說員久站所造成的肌肉拉傷,於是針對這些症狀開了些口服藥給我,不過疼痛並沒有因為服藥後獲得改善,反而有越來越痛的趨勢出現,許多夜裡常痛到無法入眠,有一次半夜更痛到去急診室再給醫生診斷,做了相關檢查依然找不到原因,便拿了止痛藥就返家休息;因為疼痛的位置很接近腎臟,便到醫院找泌尿科做特殊顯影檢查,後來發現輸尿管有被堵塞,但是沒有看到結石,於是就把這樣的疼痛當成腎結石處理,做了體外震波碎石術,術後的副作用就是會產生些許的血尿與血便也就不以為異,術後幾天我開啟了研究所的新生活,但血便的問題依然存在,也造成了貧血的問題。 這樣的狀態大概過了兩週,直到那年的教師節那天,突然發現自己已經沒有力氣從一樓爬樓梯到五樓,心想可能是腸胃道一直出血導致貧血造成無力,因此決定利用下課時間去腸胃科就診,請醫師協助我看是否能用什麼方式,將腸胃道出血止住,那天北醫附醫腸胃科主任張君照醫師在聽完我的問題後,跟我說他覺得不像是體外震波碎石造成的腸胃道出血,於是便安排隔日一早第一台胃鏡,要幫我找看看是什麼原因,隔天起了個大早到醫院做檢查,同行還有醫學系的室友跟研究所同學,記得那天張醫師操做胃鏡到一半,突然安靜了下來,很快速的透過胃鏡對了腸胃做了一些處置,我躺在檢查台上想著,應該是找到問題可以止血了,這樣做完胃鏡就可以去上課了,檢查完成後張醫師詢問我有沒有看到剛剛電視裡胃鏡的影像,我只跟他說看那個影像我的咽喉會有反射動作,所以我都沒有看,他很慎重的拉了一張椅子請我坐在電腦前,把剛剛胃鏡照出來的圖片給我看,看到了在十二指腸尾端,從胃鏡裡看起來應該是圓形的腸子內部,凸了一塊肉而且腸子的空間變得很小,張醫師跟我說這是tumor(腫瘤),已經幫我做了切片會送去做病理檢驗,建議我馬上住院檢查要確認腫瘤位置大小,還有是什麼腫瘤以利後續治療,還說要幫我打電話到系所,幫我跟所上老師說明與請假,我停頓了好一段時間,跟張醫師說我下午可以來住院,但是請給我一些時間調適心情,因為我的腦袋中除了放空、還是放空,走出了檢查室我向同行的室友與同學說了是tumor,我請他們別問我問題,我想先到所上找老師談,跟老師談完身體的異狀後,我鼓起勇氣打電話回家,跟爸爸說腸子因為有息肉所以要住院處理,請他到醫院來一趟,說完就回宿舍在混亂的思緒中獨坐了一個小時,再獨自回到醫院辦理住院。 記得住院前到診間詢問了主治醫師,依經驗上來看腫瘤外觀,覺得這是良性還是惡性的機率較大,可以讓我先做一些心理建設去面對它,醫師跟我說是惡性的機會比較大,床頭卡上的住院診斷寫得是Malignant Neoplasm Of Ampulla Of Vater,隨後便在醫院裡接受了一連串檢查,但每一個住院的晚上我都請家人回家休息,讓我獨自在醫院裡有自己的空間,也想著如果真的是癌症那該怎麼辦,電腦斷層掃描的結果,腫瘤有如拳頭那麼大一顆躲在腹腔裡面。 那年中秋節前一天下午五點,血液腫瘤科的醫師來跟我說了病理檢查的結果,跟我說是惡性的淋巴癌,接下來要跟我討論治療的方式,就把爸爸邀去護理站做更進一步的說明,我記得當下我沒有多說話,只跟醫生及家人說,給我一點時間跟空間思考,我會告訴他們我後續的決定,腦袋當中出現的是「真的是癌症!為什麼會是我?」一堆的負面思考跟情緒瞬間湧現,但前面已經做過了做壞的打算,所以在知道這件事是真的的時候,並沒有表現太大的情緒,只把所有的想法跟反應往心裡吞。 那年的中秋節全家人在床邊陪著我,我沒有跟家人多說什麼,只跟來探望我的人說不能掉淚,因為我需要很多的勇氣跟堅強來思考未來,我沒有大哭也沒有失去理智,面對未知的未來我很害怕,但不想讓家人跟關心自己的人擔心,所以只能在他們來的時候笑著說:「那就聽醫生的建議去治療就好。」把自己裝得無所謂的樣子,但是內心裡是慌亂的,在確診後住院的夜裡,枕頭常常是濕了又乾、乾了又濕,因為對治療的過程一無所知,對疾病不夠了解、害怕化療,所以讓自己陷入擔心之中,只能用大學所學的專業去搜尋文獻了解疾病,另一方面也把自己完全放空,告訴自己如果這是生命過程中對我最好的安排,如果這樣的過程是為了讓我能夠有一些體認,那我願意去接受這樣的疾病,也會接受一切的治療,我向主治醫師請求要出院,想離開醫院去走走,試著說服自己,給自己更多的勇氣來接受後續的治療,因為覺得人生才正走向高峰,但瞬間就掉到一個未知的谷底,因此我花了兩個禮拜整備好自己,用過去擔任鳳凰志工的勇敢經驗來面對,雖然以往都覺得面對任何疾病我應該皆能處之泰然,但是當自己真正面對到的時候,才發現面對「癌症」其實沒那麼簡單。 【激流】談罹癌過程中的心情轉變很難想像一個不起眼的腰痛,竟然是讓人聞之色變的癌症,確診後的兩周到開始治療之前的時間,本來是很排斥自己得到這種疾病,很多親朋好友趕來探望,感覺是要見我最後一面,跟我說上一段話也好,我能夠理解他們對癌症的不了解所產生的害怕,但我實在是無法跟他們說明太多內心的感受,在這段時間裡,我問了每一個來看我的人同樣的問題,就是「如果你是我,現在的你想做什麼?」每個人的答案都不一樣,但我也不要大家告訴我答案,我只跟他們說現在所想的就馬上去做吧,當真的遇到像我一樣的狀況的時候,這些想做的事情不見得每件都可以完成,大家的心情從來看我時的焦慮與不捨,到探病完離開時對生命有了新的動力,這對我來說,如果得到癌症面對它的過程可以讓身邊的人也成長,那這個過程就是有意義的。 治療的前一天是這段過程當中,短時間內讓內心成長最多的,除了因為沒辦法念書所以碩士班辦理休學外,就是治療前醫師來床邊跟我說,整個療程中噁心陣痛與掉髮的問題等,在治療告一段落後就可以復原,但是生育能力的部分可能就不一定,還有因為我的腸胃一直出血不止,所以必須要放置鼻胃管把胃裡面的血引流出來,那個時間點上,我需要接受治療造成的一切痛苦,也要面對可能不能生育的問題,更要把鼻胃管放到胃中,但我也跟醫生說,如果可以有新生的機會,那就這樣做吧,於是我一邊由護理師放著鼻胃管、一邊留著眼淚、一邊抱著垃圾袋吐著,這樣決定開始化療之路,也想著我問大家問題我自己的答案,念書不是現在最想做的,結婚生子更後面階段的問題,那時的我只想好好完成治療出院回家休息,然後能夠回到我喜歡的志工生活中,去幫助需要的人,所以即使身體的疼痛造成不舒服,但這樣的情緒就像是風一樣,吹過水面雖激起一陣漣漪,但終究會吹過不會久留,取而代之的是想要助人的動力,讓我繼續面對後續的療程前進。 於是在身體狀況可以出門的時候,就頂著一顆大光頭戴著口罩會出門走走,看看生活周遭的一切,彷彿是個抽離忙碌社會的人,穿梭在人群之中,我覺得很有趣,也讓自己能夠用不同的角度來看人生,看到別人在吵架,會去思考這為何而吵,看到親情、友情、愛情的美麗,我知道人生還是有許多希望的,在體力許可的狀況下,我會回到救護車上,當我的鳳凰志工,隨著消防隊的救護車到事故現場助人,因為這些患者總是以為眼前這個光頭胖子戴口罩的人,應該是個剛到消防隊的替代役,殊不知送他們去醫院的其實是個比他們嚴重的癌症病患,把患者安全的送達醫院轉身離開,完成了階段性的任務,觸動內心的是,我雖然生病很辛苦,但是我還是可以用能掌握的時間與體力,在別人最需要協助的時候拉人一把,我告訴自己我要好起來去幫助更多需要幫助的患者,所以才有人說「人生就像一道激流,沒有礁岩就激不起美麗的浪花」,所以我的激流之旅也才正要開始。 【陣痛】談治療中最痛苦或失意的事情第一擊:在正式的治療開始之前,需要先做骨髓穿刺才可以確認診斷期別,雖然做這樣的檢查會先做麻醉,但是對於這種鑽骨頭的檢查我還是存著很大的畏懼,在穿刺的過程中,我把身體捲曲成像蝦子一樣的形狀,針穿過皮膚碰到骨頭之後,醫生開始用力的把針鑽過骨頭,那種酸痛實在是無法用言語來形容,這是治療過程剛要開始時最難面對也最讓我不舒服的事。 第二擊:化療的療程原定每三週施打一次,總共要打六次完成這次的治療,但是施打到第三次後做了一次的檢查,發現仍有部分的癌細胞一直存在,因此醫師決定要把化療的次數從原本的六次增加到八次,剛開始化療的副作用對我來說就只是掉髮,醫生提醒的嘔吐噁心感在前幾次化療都沒有出現,這樣的療程對我來說還在可以接受的範圍,直到打完第六次化療,心悸與心律不整的問題,嚴重的出現在生活中,也常常會有強烈的嘔吐感,這些讓人難受的過程,以心悸及心律不整最讓我擔心,任何沒有醫療背景的親友,只要摸我的脈搏,都可以清楚的知道我的心臟,受化療藥物的影響,跳著不規律的節拍,走走停停、忽急忽緩,對於已經治療四個多月的我,產生很大的打擊,也在想著是不是要治療下去,因為那樣的不適感,不論在什麼環境在什麼地方,都會覺得身體很不舒服,也想著如果第三次化療結束檢查結果是不錯的,這次化療就可以當作是最後一次,這樣的感受也讓自己面對癌症的勇氣少了那麼一些,不過仍然告訴自己,再撐完兩次的治療,一定就會沒問題的,就這樣咬緊牙關撐完最後兩次的化療,隨著藥物的累積不適感也跟著增加,但終究撐過了。 令人很難過的一擊:八次的化療過程結束後,期待的是再次的全身檢查,希望能把原本像拳頭般大的癌細胞能夠清除,結果這次的正子造影檢查結果仍然有發現部分的癌細胞,而且與第三次化療完成後所檢查出的癌細胞大小相仿,讓我深深的對於後面五次的化療效果感到失望也難過,後來醫生建議在這樣的化療療程後,有這樣的結果,應該再輔以放射治療,就可以把現在看到的癌細胞都清除,雖然這個結果很讓人失望,不過我把生命交給醫生,除了醫療部分,剩下的生活我想讓自己過得很精彩,也欣然接受這樣的治療事實,告訴自己放射治療就不會掉頭髮了,也不會噁心嘔吐了,那就勇敢的面對吧。 【方寸之間】談罹癌後最快樂或最有價值的事情在罹癌之前我就是一位跟著消防隊救護車出勤的鳳凰志工,確診後也在身體狀況許可的情況底下到消防隊協助勤務跟著救護車出勤,雖然身體狀況出現了一些限制,但是依然把握每一個出勤的機會,務必要讓每個患者得到最好的照護。 我的母校慈濟大學,在我身體可以負荷的時候,邀請頂著光頭的我回到學校,教導學校的教職員與學生心肺復甦術,讓他們學習到救人的技能,其實有很多人可以指導急救技巧,但是在面對自身有病痛的時候,我很珍惜能夠用這樣的機會,跟來上課的學員分享,分享著自己救人的故事,相對的我現在也同樣被醫師在醫治,在有餘力的時候,可以透過這樣的課程講授,不僅傳授急救的知識與技能,我認為有一點更重要的,就是可以讓學員能夠在學急救的過程當中體會生命的重要,讓這個病痛發揮無限大的價值,不奢求教出來的他們能在路上跳出來急救,但是我期待若有意外發生在他們身邊時,他們可以幫助到想要幫助的人,甚至幫忙撥打一通救命電話,都有機會就別人一命,我都這樣舉例:如果我在課堂結束後當著大家的面倒下,如果有一位學員願意出來救我,對我來說上這堂課已經足夠了,我期待在現今冷漠的社會,人與人之間如果遇到需要協助的時候,有人願意出來拉彼此一把,對自己的人生不要帶有任何的遺憾,這樣就足夠了。 【尊重每一次的脈動】談罹癌前後對人生的態度與觀感罹癌前對人生都有很多的憧憬與看法,總覺得自己還年輕,總會想著未來十幾年甚至是二、三十年後自己想要做什麼,每個年輕人可能都有一個屬於自己的大夢吧!也會覺得年輕就是本錢,很多事情真的是想到什麼做什麼,不用有太多的顧慮跟規劃,另外一個說法就很像是在揮霍青春,對很多事情的想法跟看法就是得過且過,常常會用自己的思考模式跟邏輯去看身邊所發生的一切,但是卻常常忽略了別人的心情與看法。 罹癌後便不會去想未來的我要做什麼,因為很現實的問題就是,我的癌症是不是有辦法被控制,十年之後的我到底在哪裡,我真的連想都不敢想,但可以確定的是,當每天早上起來看到今天的太陽,我會感謝身邊的一切,因為我可以努力豐富今天的生命,也開始改變想法,既然癌細胞要住在我身上,那我就把它當成「好朋友」,一位拿著鞭子隨時會鞭策我,促使我要把握每分每秒的好朋友,所以我要有規律的作息,讓好朋友不要太累太飢餓,避免它在身體裡產生脾氣暴躁的問題,所以一方面跟它維持良好的互動關係,一方面也調整了自己的作息,因為生病之後,自己可以說是一個標準的病人,需要按時規律的生活,期待透過正常的生活習慣提升身體的免疫力,一開始真的讓人有些不習慣,而因為化療所造成的落髮,讓我出門都要帶口罩跟頂著個光頭,會擔心別人怎麼看自己,就把自己又關進了另一個圈圈當中。 這樣擔心別人眼光看自己的問題,後來在幾次與朋友的談話中找到了答案,因為我發現我們的一生當中,會跟我們差身而過的人有太多,不過我們應該不記得曾經有幾個光頭從自己的身邊走過,但是我們會記得其他與自己生命碰撞出火花的人、事、物,於是乎我覺得自己帶著口罩頂著光頭出門,對別人來說也只是路上眾多陌生人當中的一位罷了,所以就不必擔心他人的眼光,用力的做自己最重要。 而在親朋好友來探望我的時候,也讓自己感受到一個自己曾經有的錯誤觀念,就是覺得生活中要去幫助弱勢,要伸出手幫助弱勢的原因是因為我會覺得這些人生活得很辛苦很可憐,但是在罹病後變成有「重大傷病」享有就醫優惠的患者時,我發現我不喜歡因為有癌症被「禮讓」,而有不同的對待方式,我深深的體會每一個人,尤其是有生病,但不論外表看不看得出問題的病人,其實需要的是發自內心的尊重,一種人與人相互間的尊重,不是「憐憫」、不是「施捨」,而是同理之後的「尊重」,於是我更樂於去幫助每一個需要幫忙的人,而要幫忙的原因是因為尊重每一個人對生命的努力,不論老弱婦孺、不論貧富貴賤,要用尊重的心去與每一個人互動,也尊重自己正跳躍的脈動,讓心臟所跳的每一下都能夠發揮它的價值,這其實是我在對人生態度與觀感上最大的體認。 【分享】談鼓勵心志之抗癌歷程除了一剛開始確診前檢查的那段期間,每天有吃東西的情況下,我還是不斷的變瘦,都到我都快要認不出自己,在那個時候我很怕去照鏡子,也不喜歡拍照,因為我看到自己消瘦的狀況,連自己都會害怕、擔心,後來開始施打化療藥物的時候,因為吃了很大量的類固醇,最大的副作用水牛肩跟月亮臉在我身上都可以很明顯的看到,加上化療的過程需要足夠的體力去面對,因此在吃得下的時候,我都會讓自己多吃一點,因此從外觀上看到我,就會覺得這是一個頂著光頭的小胖子。 罹病後的我會到自己過去成長的環境走走,去找以前的鄰居、朋友,甚至是回到以母校去找老師聊聊天,當然多數的人看到我都會有一種反應,現在的國軍都吃很好喔,把體格養得那麼胖,我總是微笑的回覆對方,關心許久不見的他們近況如何,我會向這些人「道謝」,謝謝他們在我的生命中都曾產生了一些化學作用,在我的記憶裡留下了一些讓我懷念的畫面,最後我才會把自己身體的狀況誠實的分享,很多人以為是開玩笑,因為從外表上看來我是個小胖子,但是介紹因為治療在手上產生的許多針孔後,很多人都會轉趨安靜落淚,甚至緊緊的抱著我,我不知道我哪來的勇氣,一次又一次的跟大家分享這段聽起來讓人驚訝、不捨的過程,雖然分享的過成夾雜著歡笑與淚水,但我深信對彼此的心靈,都是有許多的成長,我很開心在分享完這段特別的生命禮物後,大家也會跟我分享自己對生命的看法,我很慶幸是我遇到了這樣的疾病,我有這樣的勇氣讓我一邊接受治療,也可以一邊分享,透過別人的鼓勵讓我繼續前進,而我用自己的分享,鼓勵身邊的人把握每一個當下。 這段過程裡,家人的陪伴與支持很重要,可以感受他們對疾病的擔心,但卻又不能把太多的擔心表現出來,我是個在乎家人,卻又很固執不會跟自己家人說愛的人,我記得當癌症找上我的時候,我很擔心自己突然醒不來或者沒辦法表達我的想法,所以我開始會跟我的家人分享心中對他們的愛與感謝,雖然病痛的問題依然存在,但我希望能透過這樣的表達,讓他們知道我其實也很愛他們的,一直到現在都還是這樣的持續下去。 接受放射治療的期間,每天都要到醫院去報到,但我總是笑著進去放射腫瘤科,我實在是一個看起來最不像病人的病人,因為放射治療不像單次化療的時間很長,而且我們有化療合併放療副作用的問題,所以我總是開心的去接受治療,在等待的時間裡,也會跟其他的病友與家屬相互鼓勵,這其實讓共同在抗癌的我們都有更堅強的動力。 最特別的一次相互鼓勵,是我完成化療加放射治療完成後,我與第十九屆醫療奉獻獎得主也是鼻咽癌患者的巴德雄醫師相互鼓勵,那時巴醫師的準女婿剛好在我擔任鳳凰志工的美崙消防隊服務,巴醫師的女兒也跟我一樣擔任鳳凰志工,他們都聽過我分享自己在面對癌症治療的過程,於是邀我去跟巴醫師聊一聊,分享自己身體的狀況與抗癌的心路歷程,我們互相鼓勵也為彼此加油,其實生病的人相互打氣是很有效果的。 【夢想】談罹癌後最想做的事情罹癌治療期間,可以感受到治療過程當中必須面對的不適與痛苦,也可以知道癌症患者對於相關醫療照護服務上的需求,對於大學念公共衛生的我,就會希望如果有一天可以做一點事,那一定要幫忙生病的人,雖然不是讀醫學系,但是可以在相關領域上進一份心力也會覺得很開心,而幫助病人這聽起來是一個很小很平常的心願,但我是一步一步的去實踐。 化學治療與放射治療完成後,在持續追蹤的期間裡,我有幸到花蓮門諾醫院服務,一方面我喜歡花蓮的環境,看山很近看海也很近,一方面算是調整身心在養病,另一方面到醫院是真的可以幫病人做點事,於是我沒有回去念我的碩士班,因為我覺得在醫院工作跟回學校讀書,在醫院做事是比較快速也直接的幫助病人,我在這裡從計劃案的研究助理開始做起,半年後到企劃課擔任管理師,在這個位置上獨自完成的第一份計劃,便是協助醫院規劃了一間門診化療室,一方面用所學的專業來評估,另一方面以自己使用過門診化療的經驗來規劃,期待能夠讓接受化療的病人能夠接受到更好的醫療照護服務,看著這間門診化療室從無到有,這是我人生中第一份工作中完成的第一個計劃,很感謝醫院給我這個機會可以很實際的幫助到跟我一樣的病人,看著病人踏進化療室治療,我知道過程是辛苦的,但希望這樣的空間給他們,對他們來說是比較舒適的。 想做的事情還有很多,但最重要的事情就是不斷的用自己的能力去幫助別人,沒有太多的時間可以讓自己停下腳步,我很想出一本書,裡面想寫自己抗癌的經驗跟當鳳凰志工助人的經驗,透過文字的分享與感動,我期待讓更多人能把握自己的生命、尊重自己的生命,讓每一分每一秒都發揮它最大的價值,透過這些我們走過的歷程,告訴正在經歷病苦或者想要了解癌症的人知道,我們其實可以很勇敢的去看待生命中的每一個課題。 【持續堅持】談過去幫助他人的實際行動2008年6月底,我取得了初級救護技術員的證照,隨即在7月底加入消防隊的鳳凰志工,同月到了全臺灣救護工作量最大的分隊,台北市消防局永吉高級救護隊實習,把自己救護學理跟技能準備好,回到花蓮來幫助民眾,同年10月我希望自己不僅能有機會救人,更希望能指導別人如何救人,我取得了台灣急救教育推廣中心可以核發急救證照的指導員(教官)證照,開啟了我在救護車上擔任志工助人的生活。 上救護車當志工救人的日子一轉眼就進入第五年了,這當中橫跨了我罹癌生病與治療的時間,過去這四年期間,協助救護勤務高達上百件,不因為生病而不想幫助別人,反而因為生病的緣故,讓我更積極的用專業去協助病人,每年在消防隊擔任志工的服務時數都超過250小時,更曾經協助把無生命跡象的患者從鬼門關前拉回來。 這樣的志工生活充滿著危險與挑戰,因為不知道會去的地方有什麼問題,是意外現場或是具有其他的危險,更不知道會面對什麼樣的病人,我只知道我們有一台車、兩到四個人與救護車上有的救護設備,我們要在很短的時間內反應出來要做什麼處置,絲毫沒有猶豫的時間,然後把病人安全的送到醫院交給醫生,面對那樣的現場需要的是專業跟冷靜,我認為這是份神聖的志願服務工作,即使自己身體有病痛,我也要做下去,因此從生病前到現在,我一直在消防隊擔任志工,到現在從來沒有離開過這個服務領域。 【未完待續】對我而言,我的新生命也才剛剛開始,身體上所產生的疾病會造成不舒服的其實是身體上的疼痛,重要的是我們用什麼心態去看待這樣的警訊,我想「只要心地是美麗的,不管遇到什麼疾病都能勇敢的面對!」面對人生的道路也可以大步的向前邁進,對我而癌罹癌後治療完成的人生才正要開始,我會努力讓這未完的故事繼續下去,讓病友或健康的人知道生命的價值與重量,這是人生中的一大課題,需要我們用正確的態度與觀念共同來正視。 |